La Justicia Federal de Rosario resolvió a favor el amparo presentado por la mamá de Nina Trueno, la nena de dos años oriunda de Roldán que en abril pasado recibió una única dosis de Zolgensma, medicamento que tiene un valor de 2 millones de dólares y es considerado “el más caro del mundo”. Este medicamento fue utilizado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal que padece la niña.
El juez federal Gastón Salmain en su resolución obliga a la obra social a pagar el 60% del costo mientras que el Estado nacional deberá hacer cargo en forma solidaria del 40% restante, según publicó el portal Uno de Santa Fe.
La función más importante de Zolgensma es reemplazar el gen SMN 1, que es el que en la atrofia muscular espinal está fallando. El medicamento no cura la enfermedad pero si la detiene por lo tanto evita posibles complicaciones y permite avanzar en otras terapias además de mejorar la calidad de vida de la menor.
Las condiciones de la aplicación (intravenosa) de la droga era hacerlo antes que ella cumpliera los dos años y con un peso no mayor a 13 kilos. Eso se logró antes de la fecha límite, el 27 de abril. Pero la otra parte, la legal, continuaba ocasionado padecimientos a los padres de Nina.
Desde la obra social buscaban excusas para no afrontar el costo del medicamento. Lejos de entregarse los padres comenzaron a juntar el dinero, incluso el influencer Santi Maratea visitó a la familia y se puso a disposición para juntar dinero. El que afortunadamente ya no es necesario.
En una primera instancia, la jueza Silvia Aramberri intervino en la medida cautelar y tras recibir la documentación pertinente finalmente autorizó a la aplicación del medicamento. Posteriormente, el juez Salmain definió el tema del dinero con su resolución.
La abogada de la familia, Paula Minuchi, comentó: “La importancia es que este fallo, que se conoció el pasado 5 de junio, sienta un precedente para la gente. Porque hasta que el Estado no la tome como una enfermedad que debe ser cubierta, lamentablemente todas las familias que pasen por esta situación deben recurrir a un amparo. Sería importante que haya algún proyecto legislativo para tomar este tema”.
También señaló que el caso de Nina era de suma urgencia “con la medida cautelar se consiguió que se le coloque el Zolgensma. Estamos hablando de dos millones de dólares y se logró que el dinero se depositara a través del Estado nacional”.
Minuchi recordó que “la obra social (Personal Asociado a Asociación Mutual Sancor) intentó decir que si pagaba el medicamento se desfinanciaba, algo que nunca pudo demostrar. La importancia del amparo es que sienta precedente. Ahora será más fácil para los padres, que ya no tienen responsabilidad económica en el caso. Incluso la colecta que se estaba realizando para reunir fondos quedó sin efecto”.
La letrada, dijo que “la obra social fue condenada a pagar el 60% del costo del medicamento y el Estado nacional el 40%, en su carácter de garante solidario de todos los ciudadanos del país”.
Con respecto a estado de salud de Nina, la abogada explicó que “hay un período ventana, que es de un año, porque el cuerpo tiene que acomodarse a tener un gen nuevo que, por naturaleza, ya tenía dañado. Ahora lo que tiene, producto de no haber tenido esa droga durante los dos primeros años de vida, es una escoliosis severa por la que tiene que ser sometida a varias intervenciones quirúrgicas para poder acomodar la columna vertebral”, cirugías que serán realizadas por un especialista en la ciudad de Buenos Aires.
“La importancia de esta droga, a diferencia de la que recibía, es que Nina podrá mejorar además la cuestión deglutoria ya que ella estaba traqueotomizada y ahora tiene la posibilidad de poder revertirlo y poder tragar y respirar sin ventilación mecánica”, finalizó Minuchi, según reprodujo el sitio web Uno de Santa Fe.
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