Por Mariángeles Guerrero / Especial para El Ciudadano
Las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias reclaman políticas públicas específicas. En concreto, poder acceder al transporte público gratuito —en un esquema similar al que hoy existe para las personas con discapacidad—, que se mapeen los recursos disponibles para tratar estas patologías en Argentina y que se establezcan medidas para acompañar los tratamientos y el acceso a medicamentos desde el Estado. En las últimas semanas, consiguieron que se excluya a los medicamentos incluidos en el Registro de Especialidades Medicinales (REM) de una medida sobre importaciones que restringía su acceso.
Se llaman enfermedades poco frecuentes (EPOF), o también “enfermedades raras”, a aquellas que afectan a un escaso número de personas en una población determinada. En Argentina, se considera una EPOF a las patologías que afectan a una persona cada 2.000 habitantes. Así lo señala la Ley N° 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF y sus familias”, promulgada en 2011.
Son patologías crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada diez son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Por estas enfermedades, tres de cada diez niños que las padecen mueren antes de cumplir cinco años. Según el Hospital Garrahan, en Argentina 3,6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente.
Una de las dificultades que existen para quienes viven con estas enfermedades es llegar a un diagnóstico certero. La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) está conformada por organizaciones y grupos de pacientes y familiares que trabajan con alguna enfermedad poco frecuente. Señala que “los argentinos con enfermedades poco frecuentes demoran un promedio de diez años en acceder a un diagnóstico diferencial desde la aparición de los primeros síntomas: tres de cada diez, como consecuencia del retraso del diagnóstico, no reciben apoyo o tratamiento, el 31% ve agravada su enfermedad por los síntomas y el 23% recibe un tratamiento que no es el adecuado”.
La misma Federación indica que seis de cada diez personas que viven con una enfermedad poco frecuente en el país no pudieron realizar sus actividades diarias con normalidad. Ocho de cada diez estuvieron hospitalizadas entre una y cinco veces en los últimos dos años; también para ocho de cada diez, es difícil o muy difícil asumir los costos del tratamiento. La mitad sufre aislamiento por parte de sus amistades y familiares.
Además, advierten que quienes viven con este tipo de patologías poseen mayor riesgo de verse afectadas por la exclusión social y estigmatización debido a los escasos conocimientos al respecto.
Para Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, “lo más urgente es tomar la decisión política de querer hacer algo con esta realidad”. Durante la campaña electoral presidencial, mantuvieron encuentros con los equipos de los tres candidatos: Sergio Massa, Patricia Bullrich y Javier Milei. “De las tres reuniones nos fuimos con el compromiso de continuar en caso de que llegaran a la gestión, así que es lo que hemos hecho, ya hemos pedido la audiencia con el ministro [Mario Russo]. Ya nos respondieron desde el Ministerio de Salud que en las próximas semanas se pondrán en contacto para concretarla”, asegura.
Una de las principales demandas sostenidas por la Federación tiene que ver con la gratuidad del transporte público. “Muchas veces el centro de atención, el médico especialista o el lugar donde se hacen los estudios específicos para una determinada enfermedad están en otra provincia o en las grandes ciudades y las personas tienen que trasladarse varios kilómetros”, explica la entrevistada.
Agrega que estas situaciones se dan cuando la persona tiene que acudir al centro de salud para los tratamientos, los controles e incluso para pedir autorizaciones para la medicación. “Hay mucha gente que quizás no tiene los recursos y entonces deja de tener continuidad en su atención”, señala.
Actualmente, quienes acceden a la gratuidad en el transporte público son las personas que tienen un certificado de discapacidad. “Pero no todas las enfermedades poco frecuentes son certificables en la discapacidad”, aclara.
Por lo pronto, el objetivo es solicitar un plan nacional que pueda abastecer todas las respuestas que hoy no tienen las personas con estas enfermedades. Si bien, por la legislación vigente, existe un Programa Nacional de EPOF, la intención es que las políticas sean efectivas.
Al respecto, dice Escati Peñaloza: “Buscamos un régimen de protección integral que va más allá del ámbito de Salud. Habrá que ver cuál es la manera de vehiculizarlo, si requiere una norma específica, una ampliación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes, o si se puede instrumentar a partir de resoluciones ministeriales”.
Además del transporte gratuito, señalan la necesidad de licencias especiales que, en el ámbito laboral, requieren tanto los pacientes como los cuidadores para no perder el presentismo o para que no sea una causa de despido. La directora ejecutiva de Fadepof precisa que algo similar viven los niños con EPOF que deben faltar a la escuela por razones médicas. Asimismo, expresa la necesidad de un subsidio para aquellos casos en que la enfermedad se vuelve un impedimento para seguir trabajando.
En términos económicos, el 42.5% de la cobertura de tratamiento y medicación para estas situaciones no está cubierto. Tampoco el 54.1% de las pruebas y evaluaciones y el 46.2% de las citas con profesionales de la salud especialistas.
La entrevistada marca la necesidad de mapear los recursos disponibles en el país dedicados a esta población: profesionales y centros de salud específicos. E incentivar los registros de pacientes con EPOF que viven en el país. El objetivo es lograr una política de acceso efectivo a los tratamientos. Escati cita como ejemplo lo hecho hasta el momento respecto a la atrofia muscular espinal: en enero de 2023 la Nación dictó la Resolución 21/2023 para garantizar los tratamientos. La meta es saber cómo se seguirá con el resto de las 5.884 enfermedades poco frecuentes que figuran en el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación.
Medicamentos importados y precios inflados
Las personas que viven con enfermedades poco frecuentes suelen requerir medicamentos que no se fabrican en el país. En Argentina, en noviembre, había 198 casos de personas que requerían medicamentos del exterior. En un contexto de crisis económica, se proponen algunos cambios para reducir el precio de los mismos.
Para acceder a estos remedios, quien los utiliza debe acudir a su médico y pedir la autorización; la adquisición se vehiculiza mediante una droguería. Es la droguería la que luego se comunica con el paciente para avisar que el medicamento está disponible. Se trata de una intermediación entre el sistema de salud (público o de obras sociales y prepagas), los laboratorios y las personas usuarias.
En ese proceso, esos intermediarios suelen terminar financiando la compra al exterior y luego se lo cobran al Estado o a las obras sociales y prepagas. “Entonces hay una cuestión de problema de pago: como el Estado lo suele pagar a los 180 días como mínimo, se le suma un porcentaje de resguardo”, explica Escati Peñaloza.
Esos mecanismos, sumados al hecho de que estos productos pagan impuestos, elevan los precios: “Significan aumentos de hasta el 75% del valor real”, dice la entrevistada. Y manifiesta: “Habitualmente se linkea la necesidad de medicamentos de alto costo a las enfermedades poco frecuentes. Y es cierto que algunas requieren medicamentos que son de muy alto precio. Pero es necesario establecer una política de medicamentos que aborde el tema de los precios”. Por eso propone la exención impositiva y un tipo de cambio diferencial para estos casos. “En Argentina los medicamentos son un bien social, no un bien privado”, argumenta.
Por otro lado, el DNU 70/23 abre otro posible inconveniente para las personas que viven con una EPOF. El mismo establece que toda receta o prescripción médica deberá efectuarse en forma obligatoria expresando exclusivamente el nombre genérico del medicamento o denominación común internacional que se indique, excluyendo la posibilidad de incluir el nombre comercial.
Sobre este punto, la directora ejecutiva de Fadecof advierte: “No permitir que se prescriba por nombre comercial, para identificar una marca, tiene un alto riesgo porque no sabemos si un medicamento de una marca determinada tendrá el mismo efecto que otro de otra marca con el que el paciente está llevando un tratamiento. Son medicamentos que son más complejos, por lo que hay mayor riesgo de que se produzcan efectos adversos si se cambia la medicación”.
En tanto, el pasado 13 de diciembre, el Banco Central emitió la Comunicación “A” 7917 que estableció que los productos importados —incluidos los medicamentos— debían pagarse a los 30 días de ingresados a la aduana desde otros países. “La particularidad que tienen estos medicamentos es que desde ninguna parte del mundo te lo van a enviar si no les pagas previamente”, explica Escati. Por este tema, mantuvieron una reunión con la Secretaría de Comercio Exterior, para pedir que los remedios sean exceptuados. Lo lograron: “Tuvimos que actuar rápido, pero se nos escuchó”.
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