A pura voluntad, después de 14 años volvió a caminar

Un joven de 29 años que padece hemofilia volvió a caminar después de 14 años gracias a un trabajo conjunto de profesionales del Ilar (Instituto de Lucha Antipoliomielítica y Rehabilitación del Lisiado), el hospital Centenario y la Fundación de Hemofilia Filial Rosario. El médico Daniel Magliaro, director del Ilar, destacó que es de gran importancia la predisposición del paciente para lograr su recuperación: “Siempre fue extremadamente positivo y voluntarioso”.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación de la sangre por falta de la proteína que controla las hemorragias. Se caracteriza por sangrado interno que, en un 80 por ciento de los casos, se genera en el aparato locomotor, tanto en articulaciones como en músculos, y puede causar la pérdida de movilidad.

En este caso, el paciente del Ilar, oriundo de la localidad de Álvarez, empezó de chico con sangrado interno en codos y rodillas, y perdió la movilidad a los 14 años. Su discapacidad no le impedía, sin embargo, andar en bicicleta. En noviembre pasado fue sometido a una operación de piernas y luego de varios meses de rehabilitación, primero 3 veces por semana y desde el 14 de enero en condición de internado en el instituto, el martes pasado comenzó a dar sus primeros pasos.

“El caso de este paciente es particular porque tenía muchos factores de riesgo, como la diabetes, por lo que en muchos lugares no se quería hacer intervención quirúrgica, pero la operación dio resultados positivos”, destacó Magliaro, y enfatizó que el trabajo en equipo es fundamental a la hora de tratar con esta problemática: “En estos tratamientos se trabaja interdisciplinariamente con traumatólogos, kinesiólogos, psicólogos, fisiólogos, bioquímicos, rehabilitadores, enfermeros, etcétera. Lo más importante es la rehabilitación y en eso el paciente siempre tuvo mucha constancia y voluntad”. El joven se trataba en el mencionado instituto desde el año 2002 por complicaciones normales de la enfermedad y “aceptó el desafío de la operación”, remarcó el referente de la institución.

La hemofilia es una enfermedad que afecta al sexo masculino, aunque la portadora es la mujer. Su tratamiento es a través de la colocación de inyecciones durante el sangrado que proveen al organismo de la proteína faltante que genera la coagulación. “Lo que pasa es que esta proteína es muy cara”, destaca el representante del Ilar, por lo que “desde hace algunos años las obras sociales están obligadas a cubrirla  hasta los 18 años, que es el período de mayor incidencia de discapacidad”.

Rosario es un referente a nivel nacional en el tratamiento quirúrgico de la enfermedad, ya que atiende casos de toda la región. Los profesionales locales se formaron en cirugía de hemofilia con el especialista Horacio Caviglia, uno de los más reconocidos hemólogos a nivel mundial. Actualmente, el Ilar trabaja en conjunto con el hospital Centenario y la Fundación de Hemofilia Filial atendiendo a 170 familias. “Se habla de familias porque, al ser hereditaria, puede haber más de un caso en cada núcleo”, afirmó Magliaro.

“La hemofilia es una enfermedad que no tiene cura, es como la diabetes, pero la gente tiene que saber que, si se trata adecuadamente, se puede llevar una vida normal, tomando obviamente ciertas precauciones”, relató Magliaro. En la Argentina, afecta a 1 de cada 3.000/3.500 hombres.

La operación del joven de Álvarez fue la primera intervención de riesgo que se realizó en Rosario y sus resultados dejaron altamente satisfechos a todo el equipo de Ilar. “Por las complicaciones del caso fue inesperado para todos esta recuperación; él puso mucho, siempre luchó, así que estamos muy contentos”, concluyó Magliaro.