Luciana Sosa
La Asociación Síndrome Down Rosario (Aisdro) lleva diez años luchando por la integración de sus chicos en la sociedad. Está integrada por padres de niños y jóvenes con síndrome de Down y brinda todo tipo de apoyo, en especial psicológico, a quienes se encuentran en igual situación. La asociación tiene asiento en una oficina de Salta 1890 y retomará sus actividades la semana próxima, de martes a jueves de 18 a 20, para aquellos que necesiten asesoramiento de algún tipo. A partir de marzo volverán con las reuniones entre padres, familiares y especialistas que se realizan el primer jueves de cada mes a las 19.
Maite Zubelzú, presidenta de Aisdro, y Viviana Daró y César Pérez, vocales de la entidad, hablaron con El Ciudadano sobre su experiencia en la asociación pero sobre todo de sus vivencias como padres y su lucha por que la sociedad deje de ver a sus hijos como “chicos raros”.
—¿Cómo es la experiencia como padres de chicos con síndrome de Down?
—(Zubelzú) Es difícil pero por la gente en sí, que los mira como bichos raros. Dentro de nuestras posibilidades, aceptamos la realidad de nuestro hijo y vivimos con ello. Claro que estamos pendientes de la estimulación que tengan con más intensidad que en cualquier otro chico, pero no deja de ser una persona que nos necesita, que necesita de su familia.
—(Pérez) El afuera es muy agresivo. Además de cómo los mira la gente, está también la lucha con las obras sociales, que no los aceptan o no reconocen sus tratamientos. Lo mismo con las escuelas, que los discriminan.
—¿Aisdro recibe algún tipo de ayuda?
—(Zubelzú) Se mantiene sólo por los fondos de la cuota societaria y colaboraciones de empresas. No hemos recibido ayuda del municipio ni de la provincia. Sin embargo, estamos esperando que desde el gobierno provincial nos cedan un lugar que sería propio, porque ahora estamos en una oficina prestada. Esperamos que la respuesta llegue pronto, porque necesitamos ese lugar para seguir trabajando.
—¿Cómo es el primer contacto con los padres que asisten a la entidad?
—(Daró) Muy especial, porque todos piensan que sólo le pasa a uno. Luego conocen el grupo y conocen las vías de mejoras de calidad de vida para su hijo. Nadie está preparado para esta noticia, ni nace sabiendo ser padre, así que es un aprendizaje doble. Lamentablemente hay muchos padres que esconden a sus hijos, sin saber el daño que les ocasionan discriminándolos desde su propio seno.
—¿Qué tan difícil es encontrar una escuela para los chicos?
—(Zubelzú) Pasé por ocho escuelas antes de poder anotar a mi hija en sala de 4 y muchos quedan en la misma sala de 4 por años. Eso no es bueno para el chico ni para el docente. Las escuelas no están preparadas, tampoco sus docentes, para una responsabilidad tan grande como trabajar con chicos que son un poco diferentes, pero que tienen el mismo derecho y ganas de aprender que todos.
—(Pérez) Los mismos compañeritos de escuela van aceptando a nuestros hijos. Esto es también un beneficio para los alumnos, que desde muy chicos aprenden este valor de tratar a todos por igual, de no discriminar. Es importante que se eduquen así. Aquí el problema son los adultos. Los que discriminan son los adultos, no los chicos.
—¿Cómo se enteraron de que sus hijos tenían síndrome de Down?
—(Pérez) En mi caso fue terrible, como en la mayoría de los casos. Estoy encabezando un proyecto que tendrá como fin capacitar a personal médico para dar una noticia de este tipo. Sugerimos que sea, ante todo, en un clima de intimidad, con delicadeza, no en medio del llanto de la parturienta, en plena sala de parto. Cuando nació mi hija y me enteré no supe si salir corriendo, llorar, abrazar a mi esposa mientras la estaban cosiendo o alzar a mi hija. Fue algo muy fuerte, no lo esperaba.
—(Zubelzú) Además, en este siglo, es terrible escuchar que den cero expectativa de vida a chicos con este problema. Lo primero que te dicen es que no podrá ni hablar ni caminar.
—(Daró) Hay tantas terapias que se pueden seguir para que el chico crezca y se estimule y aprenda, que nos da mucha felicidad. No olvidemos que, ante todo, son personas como nosotros. Ése es el primer punto a desarrollar en esta sociedad.
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