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Solidaridad

Piden ayuda para un niño que tiene un muy raro síndrome

Es un rosarino que padece Cantú, enfermedad que padecen 100 personas en el mundo. Su familia debe costear un viaje a Estados Unidos


Waly (así lo conocen, aunque su nombre real es Walter) es un rosarino que tiene cuatro años y a los pocos meses de nacer le diagnosticaron síndrome de Cantú, una extraña enfermedad. Algunos de los síntomas más notorios son el agrandamiento del corazón, serias “anomalías” óseas y el crecimiento excesivo del pelo. Otra de las características es que todos los que padecen la enfermedad se parecen físicamente. Sólo se conocen 100 casos en el mundo. La mamá de Waly, Ingrid, contó que para que mejore la calidad de vida de su hijo tienen que viajar a un centro médico de la Universidad de Washington, con sede en Saint Louis, Missouri, Estados Unidos. Y para eso necesitan recaudar fondos. Por eso el 15 de octubre, a las 17, se hará una jornada solidaria en el distrito sur “Rosa Ziperovich”, de Uriburu 601. Las entradas saldrán 70 pesos. Será una tarde de música, baile y sorteos.

Cuando los padres de Waly se enteraron por la médica genetista de lo que le pasaba a su hijo, quedaron devastados, pero comenzaron a investigar sobre el síndrome y encontraron una esperanza en la Universidad de Washington.

Según explicó Ingrid, el síndrome de Cantú se asocia con múltiples anomalías congénitas, que van desde problemas cardiovasculares hasta cardíacos, pasando por los vasos sanguíneos dilatados, presión arterial baja, inconvenientes con los huesos, retrasos en el desarrollo, dificultades en la alimentación y anormalidades gastrointestinales. Es decir, un complejo trastorno difícil de diagnosticar.

En junio del 2019 Waly tendrá que viajar por cuarta vez a Estados Unidos para seguir con la evaluación de su caso. “Tenemos que ir unos 10 días aproximadamente. Necesitamos recaudar unos 180 mil pesos para los pasajes aéreos. De la estadía nos hacemos cargo nosotros”, contó Ingrid.

En el centro médico de Estados Unidos a Waly le harán varios exámenes: análisis de sangre, placas, electrocardiogramas, le colocarán un holter y le sacarán fotos especiales. Será estudiado y revisado por muchos médicos: neurólogos, pediatras, cardiólogos, genetistas y endocrinólogos.

“Waly tiene una de las versiones más severas del síndrome. Tiene una traqueotomía desde sus primeros meses de vida, y eso no le permite hablar. Pero nos entendemos muy bien”, aclaró la mamá del niño.

Según contó lngrid, en el viaje buscarán una medicación que ayude y le mejore la calidad de vida de Waly. Y aseguró que están cada vez más cerca.

Ingrid y Gustavo, los papás del niño, crearon la fan page Conociendo a Waly: allí escriben sobre este síndrome desconocido y ayudan en futuros diagnósticos. “En cada viaje pudimos conocer a otros pacientes con la misma patología. Es una enfermedad que no se cura pero la medicación ayudaría a que se reviertan la mayoría de los síntomas”, explicó la mujer.

Un día de Waly

Waly se levanta todos los días a las 6. Por la mañana va a su casa una kinesióloga y por la tarde a otra para ayudarlo en su rehabilitación.

Todos los días concurre a un jardín en la zona de Echesortu, con su acompañante terapéutico. Cuando vuelve duerme una siesta. A la noche se acuesta antes de las 21.

“Waly es un nene feliz. Buscamos mostrar este síndrome porque prácticamente es desconocido y de esta manera podemos ayudar en futuros diagnósticos y posterior cura”, finalizó Ingrid.

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