“Una amiga mía me comenta que busca quedar embarazada y no lo logra. Está deprimida, aquello que la había preocupado siempre, su pelo y su piel seca, pasó a un segundo plano”. “Mi sobrino Juan es el más chiquitito del grado y comienza a ser víctima de todas las cargadas en el cole”. “Una señora concurre al laboratorio y me cuenta que desde que tiene uso de razón siempre estuvo anémica”. ¿Puede ser que estas personas sean celíacas?
Tal vez sí, ya que la idea que uno se hace de la Enfermedad Celíaca (EC) se asocia mucho a la forma clásica caracterizada por la sintomatología digestiva (diarrea crónica con heces amarillentas, flotantes, de olor fétido; distensión y dolor abdominal; meteorismos) y la afectación nutricional (pérdida de peso y baja talla). Pero la EC con manifestaciones extradigestivas es 15 veces más frecuente, pudiendo manifestarse por anemia, esterilidad, depresión, abortos espontáneos, osteoporosis, convulsiones, cefaleas, estreñimiento y en algunos casos con ausencia absoluta de sintomatología.
La EC es una intolerancia total y permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, avena, cebada y centeno (Tacc). Estas sustancias resultan tóxicas para el organismo del celíaco y afectan directamente su intestino delgado y la absorción de los nutrientes. Es un desorden autoinmune complejo en el que participa la predisposición genética (HLA-DQ2 o HLA-DQ8), el factor ambiental (gluten) y el componente inmunológico.
Actualmente se estima existen alrededor de 500.000 pacientes celíacos en la Argentina. El Primer Estudio Multicéntrico Poblacional de Prevalencia de la EC en Pediatría determinó la presencia de la patología en 1 de cada 79 niños, mientras que en adultos es de 1 cada 167 personas. Sólo 1 de cada 10 que padecen EC están diagnosticados. Si la EC permanece sin diagnóstico, existe un mayor riesgo a desarrollar cáncer, trastornos autoinmunitarios, etc. El tratamiento consiste en una dieta exenta de gluten de por vida. Si el diagnóstico resulta en ocasiones complejo, una vez efectuado el mismo, seguir el tratamiento no es tarea menor.
Sería extenso detallar todas las vicisitudes con las que se enfrenta un celíaco, de inclusión, sociales, religiosas (la hostia tiene gluten), tratamientos de enfermedades crónicas (excipientes con gluten), etc. Organizaciones como Acela y ACA cumplen un papel fundamental en esta problemática con el apoyo y difusión para los enfermos y la sociedad en su conjunto.
Hace pocos días la presidenta de la Nación reglamentó la Ley N° 26.588 que declara de interés nacional la atención médica de la EC, al igual que la investigación clínica y epidemiológica; la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; y la difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.
Entre otros aspectos se destaca la elaboración de una estrategia para contribuir a la detección (incorporación de prácticas de pesquisa y dotación de kits para diagnóstico en hospitales) y el tratamiento (cobertura de obras sociales y prepagas) y favorecer el control de los alimentos (rotulado y contenido de gluten). Por otro lado, la promoción de campañas educativas.
Esta ley es un gran avance, las necesidades de los pacientes celíacos adquieren el rango de derechos, pero no es todo. La intolerancia al gluten puede combatirse pero lo que cuesta más combatir es la intolerancia y la indiferencia social. Tenemos una herramienta más, ahora crecer como sociedad es lo que contribuirá de manera determinante a mejorar la calidad de vida de los enfermos celíacos.
(*) Doctor en Bioquímica y Docente del Área Bioquímica Clínica en la Facultad de Ciencias Bioquímicas y Farmacéuticas.
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