La Universidad Nacional de Rosario (UNR) presentará este jueves el primer programa de abordaje integral de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), una iniciativa orientada a acompañar a las familias que atraviesan por estas situaciones, promover la investigación científica, contribuir a la formación de profesionales de la salud y colaborar con la tarea que organizaciones realizan para incrementar la visibilidad de estas patologías. La presentación será en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, a las 18.30 hs en la Sede de Gobierno, Maipú 1065.
“Estoy convencido que la Universidad tiene mucho para aportar en el abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes. Hay mucho por hacer para contribuir a visibilizar, sumando al extraordinario trabajo que hacen organizaciones y fundaciones, porque un diagnóstico temprano en estos casos muchas veces es clave y determinante, por eso informar e informarnos, que toda la sociedad pueda conocer más y mejor es muy importante para lograr mayor agilidad en los diagnósticos”, señaló el rector de la UNR, Franco Bartolacci.
“La Universidad también puede disponer dispositivos que puedan acompañar a familiares y pacientes, puede sumar formación adicional a los profesionales de la salud para un mejor abordaje y debe, a mi juicio, destinar recursos y generar acciones para que jóvenes investigadores puedan desarrollar líneas de trabajo que aborden las EPOF, favorecer el trabajo en red de equipos de investigación locales con centros científicos internacionales, incluso promover con organizaciones legislación necesaria en la materia”, especificó el rector.
Bartolacci agregó que “muchas veces son las familias, las organizaciones, sin soporte de instituciones públicas competentes, las que deben enfrentar cada situación”. Por eso, consideró que las universidades no sólo deben acompañar las actividades de visibilización, sino asumir que deben hacer más. “No hay muchas experiencias universitarias en el país de este tipo, aspiramos a que este programa pionero pueda ser también un espacio de referencia, un aporte que sirva para multiplicar acciones en el ámbito universitario, científico, en las instituciones públicas. Debe exigir otra atención y debe tener otra jerarquía en la agenda por la relevancia que tiene para mucha gente y esperamos contribuir a ese objetivo con esta iniciativa”, señaló.
Las enfermedades raras o poco frecuentes representan un desafío significativo tanto para quienes atraviesan por estas afecciones como para los trabajadores de la red sanitaria. La falta de información, recursos y apoyo muchas veces agrava la situación.
En este marco, la UNR diseñó por primera vez un programa integral –no existen muchas iniciativas o programas en universidades nacionales- para acompañar a los pacientes, capacitar a los profesionales de la salud que intervienen en los distintos estadios de los tratamientos, promover la formación de recursos humanos para la asistencia de las personas y familias afectadas por esta problemática.
En la misma línea, el objetivo de este programa será estimular la investigación científica en el ámbito universitario para mejorar la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades, además de difundir a la comunidad para fomentar la empatía y la solidaridad, proporcionar información accesible a los centros de salud, ofrecer apoyo, contención y seguimiento a los pacientes y a quienes los acompañan.
El programa será coordinado en conjunto por las áreas de Ciencia, Tecnología e Innovación para el Desarrollo y de Salud Pública de la UNR, y su sede se alojará en el Centro de Salud que tiene la UNR.
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