Ciudad

Vivir con el virus: una situación política

Vacunación: pacientes con VIH denuncian que se viola el derecho a la confidencialidad

Desde el colectivo de personas que viven con VIH denuncian que se viola el principio de confidencialidad que exime a estos pacientes de revelar su condición. Además impulsan en el Congreso nacional una normativa que actualice la conocida como ley de sida de 1990


"Se generalizó que algo malo habremos hecho para vivir con VIH y eso hace que tengamos que vivirlo en secreto, en confidencialidad", dijo el abogado Jaime Jorquera.

Luego de meses reclamando al Estado nacional que los reconozca como pacientes de riesgo para ser priorizados en el esquema de vacunación, desde la Mesa Positiva de Rosario, que nuclea a personas que viven con VIH (virus de la inmunodeficiencia humana), denuncian que en algunos centros de inoculación se demanda determinar la situación vírica, violando así el derecho a la confidencialidad.

“Las personas viviendo con VIH/sida sólo debemos justificar nuestra voluntad de ingresar al padrón de vacunación, expresando nuestra situación de inmunodeficiencia adquirida, marcando dicha opción en los formularios requeridos con carácter de declaración jurada”, expresaron en un comunicado.

Además resaltaron: “En ningún lugar de la normativa vigente se requiere declarar nuestra situación vírica, específicamente relacionada al VIH/sida; y en tanto son contingentes y variadas las condiciones por las que una persona queda expuesta a la inmunodeficiencia, la declaración reglamentada parece cubrir el derecho de cada une a la confidencialidad sobre nuestra salud”.

En este sentido, el abogado e integrante de este colectivo Jaime Jorquera habló con El Ciudadano sobre el estigma social que sigue existiendo en esta población, motivo por el cual muchas personas deciden no hacer público su diagnóstico. “Hacerlo en un centro de vacunación implica exponerse frente a desconocidos. Con el certificado y la declaración jurada debería bastar. Luego el Estado tendrá que resolver si hubo falsificaciones o no. Todo esto surge a partir del falseamiento de personas que declararon tener comorbilidades y no las tenían”.

Desde el inicio de la pandemia en marzo de 2020, las personas que viven con VIH pasaron por distintas dificultades. La primera tuvo que ver con el decreto que declaraba como esencial a algunas actividades y no exceptuaba de la asistencia a los lugares de trabajo a determinados pacientes de riesgo como aquellos con inmunodeficiencia adquirida.

“Primero hubo que dar una lucha para ser declarado como población de riesgo, con la angustia de tener que salir con un miedo que era real pero también creado por esto de lavar absolutamente todo, desinfectar zapatos, usar guantes. Después hubo una situación grave, las personas pueden tener inmunodeficiencia adquirida por distintos diagnósticos pero en el caso del VIH hay un plus. La superintendencia de Salud de Rosario, las prepagas y obras sociales tuvieron cerradas su atención en un primer momento. Recién reanudaron actividades de forma remota el 15 de abril, casi un mes después del inicio del aislamiento social, preventivo y obligatorio. Esto trajo dificultades para retirar medicamentos que se toman todos los días bajo riesgo de generar resistencia al virus o que aquellos que tienen el virus indetectable pierdan esa condición o lesionar el sistema inmunológico. Hubo personas que no tomaron su medicación a tiempo o que pasaron mucho tiempo sin tomarla. Y esto puede tener consecuencias graves en la salud”, relató.

A su vez, planteó que tampoco se determinó cómo justificar en un trabajo la inmunodeficiencia adquirida. “Si un joven como yo de 31 años cae al trabajo con una certificación que te exime por cuestiones médicas, la respuesta es ¿cuál es tu diagnóstico? Por eso yo englobo estos problemas en lo que llamo la triple dimensión de riesgo vírica: el riesgo de salir a la calle, la exposición de tener que revelar tu diagnóstico en el trabajo y la peor de todas que es el riesgo de que te despidan del mismo. Y esto le pasó a mucha gente”.

Además, recordó que se trata justamente de una enfermedad que muchos viven en silencio y angustia: “Un muchacho que vive con los padres y están encerrados perdió contacto con otras personas positivas y pasó una situación de desolación total por no tener dónde contar lo que estaba pasando ni lugar en las calles que pudieran solucionar sus necesidades médicas”.

Desde los activismos que visibilizan y luchan por acceso a la salud y contra discriminación hacia personas con VIH tienen una definición que Mesa Positiva Rosario comparte: vivir con virus es una situación política.

Jorquera lo explica: “La definición de que es una situación política no es un concepto estanco, es un ensayo de argumento. Existe una delegación política a ciertas poblaciones como las únicas que podrían vivir con VIH. Además, existe el estigma, la responsabilidad que se asigna a quien se contagió. ¿Por qué no te cuidaste? es una pregunta muy frecuente. Por otro lado, la salud de esa persona está atada y sujeta a un presupuesto estatal, si la compra de los antirretrovirales es en dólares no se puede hacer. El estigma que pesa sobre las personas que viven con VIH hace que muchas no lo digan por miedo a lo que pueda pasar. Es político porque pasa acá en Chile o en Alemania o en cualquier parte del mundo. Hay un estigma mundial respecto al VIH”.

El abogado habló de la peligrosidad que se asocia a los cuerpos con VIH, el miedo que se provoca en la población y que la mayoría de las campañas se enfoca en la prevención con lemas como “testeate, cuidate”. Jorquera se pregunta entonces qué pasa con las vidas después del diagnóstico: “¿Qué pasa con los que seguimos vivos? Recibimos rechazos de nuestras parejas sexoafectivas, en los espacios de trabajo y hasta en algunos integrantes del personal médico. Se generalizó que algo malo habremos hecho para vivir con VIH y eso hace que tengamos que vivirlo en secreto, en confidencialidad. Para nosotros el último año hubo una doble pandemia. Hay una necesidad de delegar la responsabilidad en el cuidado sobre quien tiene el diagnóstico porque es más fácil separar cuerpos que dejaron de ser sanos y pasaron a ser cuerpos enfermos. No se tiene en cuenta que algunos los medicamentos le hacen mal, se lo criminaliza o se lo culpabiliza. Con cada diagnostico hay una disposición de la existencia de esas personas a determinados lugares”.

Nueva ley

En septiembre de 2020, el Frente por la Salud de Personas Viviendo con VIH/sida, del que Jorquera forma parte en representación de Santa Fe, se presentó por tercera vez consecutiva el proyecto de “Ley de VIH/sida, Tuberculosis, Hepatitis Virales e ITS”. El objetivo es actualizar la normativa nacional vigente desde 1990 conocida como Ley Nacional de SIDA, que había sido pionera en su momento “pero anacrónica y desfasada en la actualidad, si comparamos su marco legal con los avances sociopolíticos y biomédicos del estado actual de la respuesta global para frenar la pandemia del VIH/sida”.

En el comunicado de Mesa Positiva Rosario dieron los principales detalles de la normativa que buscan que se apruebe pero denuncian que está “cajoneada en el escritorio del diputado del Frente de Todxs Pablo Yedlin”. Con la nueva ley se “busca actualizar la respuesta al VIH de un modo integral e intersectorial, mejorar el acceso a los tratamientos disponibles, además de mejorar los tratamientos, incentivando la investigación y producción local de medicamentos, incluyendo medicación pediátrica y recursos para pensar estrategias locales orientadas a la cura del VIH. Además, reafirma y actualiza los derechos de les usuaries de salud respecto de la confidencialidad del tratamiento, así como los derechos en el ámbito laboral, contributivo y jubilatorio”.

Hay un elemento más, el proyecto prevé el derecho de las personas que viven con VIH/sida a participar del diseño y la implementación de políticas víricas a través de la creación de una Comisión Nacional de VIH, hepatitis virales, tuberculosis e infecciones de transmisión sexual (ITS), y un Observatorio Nacional sobre Estigma y Discriminación que garantice el cumplimiento de los derechos de las personas positivas. Desde el colectivo hablan tanto de acceso a la salud como al placer para todos cuerpos, sanos o enfermos.

En Rosario, plantean que siempre hubo políticas “de avanzada” pero que el programa municipal de SIDA se mantuvo sin modificaciones por más de 25 años. En el comunicado expresaron que hicieron un proyecto de reforma  sobre su comité “para poder diseñar políticas víricas acorde a la realidad” de quienes viven con VIH/sida. Si se aprueba, consideran que se trata de un “giro inédito en la respuesta local a la pandemia”.

VIH en Argentina

Según datos oficiales hasta 2019, en el país 139 mil personas viven con VIH. El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH o HIV, por su sigla en inglés) es un virus que afecta el sistema inmunológico. Una vez debilitado por el VIH, el sistema de defensas permite la aparición de enfermedades. Esta etapa avanzada de la infección por VIH es la que se denomina Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (sida). Esto quiere decir que el sida es un conjunto de síntomas (síndrome) que aparece por una insuficiencia del sistema inmune (inmunodeficiencia) causada por un virus que se transmite de persona a persona (adquirida). Así lo describe en su web la Fundación Huésped.

Esto quiere decir que no toda persona con VIH tiene sida, pero sí toda persona que presenta un cuadro de sida, tiene VIH. Una persona con VIH no necesariamente desarrolla síntomas o enfermedades. Sin embargo, puede transmitirlo.

El VIH no tiene síntomas, por lo que se requiere de un test para saber si alguien contrajo el virus.  En Argentina, se calcula que el 17 por ciento de las personas que viven con VIH no saben que lo tienen. El análisis de VIH es voluntario, confidencial y no requiere orden médica. En todos los hospitales públicos y centros de salud es gratuito.

Comentarios