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Atrofia de médula espinal

Una lucha contrarreloj y una orden judicial para darle el medicamento más caro del mundo a Lucía

La niña tiene poco más de un año y sufre atrofia de médula espinal. Espera un tratamiento curativo con la droga zolgensma, que vale más de dos millones de dólares. Ahora la Justicia Federal dispuso que una prepaga, una obra social y el Estado Nacional se hagan cargo


Lucía tiene poco más de un año y sufre atrofia muscular espinal infantil tipo II.

Su hermana Valentina sufre la misma patología, atrofia de médula espinal,  y una campaña para lograr que la prepaga le cubra la misma medicación se hizo viral el año pasado. En esa oportunidad la droga fue suministrada antes de los dos años, plazo límite para la aplicación de este tratamiento. Ahora es su hermana Lucía quien necesita el tratamiento. La Justicia Federal hizo lugar a una medida cautelar para brindarle la medicación requerida, la más cara del mundo. Cuesta dos millones de dólares.

Lucía tiene poco más de un año y sufre atrofia muscular espinal infantil tipo II, una enfermedad que se diagnostica en el primer año de vida y consiste en la falta de producción de cantidades suficientes de una proteína llamada neurona motora de supervivencia, que es esencial para el funcionamiento normal y la supervivencia de las neuronas motoras. Sin esta proteína, las neuronas motoras se deterioran y eventualmente mueren, lo cual hace que los músculos caigan en desuso, lo que provoca desgaste muscular (atrofia) y debilidad, cuenta el fallo.

La médica tratante de Lucía indicó la aplicación con la medicación zolgensma. Pero la prepaga y la obra social a la que pertenecen les negó la cobertura. En noviembre los padres de la niña, representados por las abogadas Carina Mazzeo y Julia Canet, presentaron una acción de amparo en la Justicia Federal contra Galeno Argentina S.A. la Obra Social de Mando Medios de Telecomunicaciones en la República Argentina y el Mercosur (OSMMEDT) para lograr la cobertura de la medicación en la cantidad y durante el tiempo que indique el tratamiento.

Mazzeo contó que el medicamento zolgensma es curativo, va directo al gen enfermo y lo modifica. Se trata de terapias genéticas nuevas y Lucía cuenta con todos los requisitos para este tratamiento. Se hicieron análisis en Holanda a la paciente que determinaron que estaba apta para el suministro del medicamento y tiene menos de dos años de edad y esta droga debe aplicarse antes de esa edad.

La acción recayó en el Juzgado Federal II a cargo de Silvia Aramberri y se dispuso la citación del Estado Nacional – Ministerio de Salud al trámite. Las demandadas rechazaron el planteo. Dijeron que se estaba haciendo un tratamiento con otra droga, que zolgensma no está dentro del plan médico obligatorio ni en la legislación vigente. Solventarlo podría en riesgo el sistema financiero de la entidad y el Estado Nacional es el garante del derecho a la salud y debe dar la cobertura. Mientras que el Estado Nacional hablo de la falta de evidencia científica de esta medicación, la existencia de otro tratamiento, la responsabilidad subsidiaria del Estado en materia de salud y el alto costo del medicamento.

La jueza evaluó que la prueba presentada muestra la grave afección que aqueja a la niña y la necesidad de recibirla medicación zolgensma. Tomo en cuenta las opiniones médicas y la forma de aplicación del fármaco y entendió que “no puede privarse a la menor de una respuesta terapéutica más moderna que actúa concretamente sobre el gen afectado, que importa en los hechos la posibilidad de garantizar a la niña una mejor calidad de vida, y una tutela efectiva de los derechos constitucionales que se encuentran involucrados”.

Se trata de garantizar así, los derechos que le asisten a una niña con discapacidad (la niña cuenta con certificado correspondiente ) y cuya protección obliga a los jueces a buscar soluciones que sean contestes con la urgencia y gravedad en este tipo prestaciones, aseguró.

La magistrada determinó que existe la obligación de dar cobertura por parte de la obra social y de empresa de medicina prepaga. En cuanto al Estado, dijo que su obligación surge de los tratados internacionales con jerarquía constitucional. Se refirió es garante de la salud y por consiguiente las coberturas de las prestaciones médicas que se requieran.

En cuanto al caso de Lucía estimó que concurren circunstancias particulares en base al principio de solidaridad que determinan a la búsqueda de una solución que armonice y garantice el derecho a la salud de la niña como así también la capacidad económica de las demandadas, ya que la medicación cuesta unos 2 millones de dólares y la prepaga cubrió la misma medicación a la hermana de Lucía.

La jueza entendió justo distribuir la cobertura de la medicación: un 30 por ciento a cargo de Galeno Argentina, otro 30 por ciento en cabeza de la Obra Social de Mandos Medios de Telecomunicaciones en la República Argentina y el Mercosur (OSMMDT) y un 40 por ciento a cargo del Estado Nacional – Ministerio de Salud.

Mazzeo explico que apelaron el fallo porque no habían demandado al Estado Nacional. Dijo que ahora la lucha está centrada en que cumplan y entreguen el medicamento antes del otoño “ahora viene la parte más difícil que es hacer que el Estado cumpla porque el Estado es el más incumplidor”.

Dijo que es la primera medida cautelar de zolgensma en la ciudad. Contó que apelaron el fallo porque entendieron que la obra social y la prepaga son los principales obligados en el caso y el Estado es un garante por eso no lo demandaron y fue citado de oficio. Agregó que ya se hizo el pedido formal para empezar a intimar a los demandados para conseguir la medicación a tiempo. Los pasos siguientes son intimar y esperemos que cumplan antes de llegar a una instancia penal, refirió.

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