El Ciudadano
María Soledad es de Coronda, tiene 14 meses de vida, y padece AME tipo I, razón por la que necesita acceder a Spinraza, un medicamento costoso que le brinda una mejor calidad de vida. Su familia pide colaboración para sostener el tratamiento de la nena.
“Sole tiene AME 1, es una enfermedad neuro-degenerativa que con el tiempo va empeorando”, explicó en diálogo con Aire Digital Juan Gabriel Figueroa, padre de la menor que es oriunda de Coronda. La enfermedad se detectó a los seis meses de vida de la nena, y desde ese momento Sole permaneció internada diez meses en el Hospital Alassia.
Una vez que recibió el diagnóstico, Sole comenzó consumir Spinraza, una medicación costosa que no cura la enfermedad, pero mejora la calidad de vida de la nena y se aplica cada cuatro meses.
Sole accedió a cinco dosis, pero luego los médicos auditores suspendieron la medicación. La familia no tiene obra social y la droga era suministrada por el Ministerio de Salud de Santa Fe.
“Desde los seis meses de vida Sole nunca se movió, estaba postrada en una cama. Desde que recibió las dosis, comenzó a tener movilidad y le retiraron el bipap, un dispositivo que brinda soporte respiratorio”, describió Juan Gabriel.
La medicación generó un cambio importante en la vida de la nena. “Ella respira por sí sola. Los avances son cuestión de burocracia, nosotros sabíamos que iba a pasar esto al no tener obra social, tenemos muchas trabas con la patología”, enumeró el padre de la menor, que hace diez meses recibió el alta.
Hoy Sole no tiene acceso a los tratamientos como enfermería o kinesio respiratoria. “Todo lo que Sole demanda todos los días se lo hacemos con mi esposa. Avances en ella hubo”, aseguró.
El medicamento tiene un valor de 27 mil dólares y Sole tiene que recibirla cada cuatro meses. “Sole no puede comer por si sola, esto va trabajando sobre su mecánica. La verdad que nosotros no sabemos adonde acudir”, agregó el padre.
El próximo jueves la familia acudirán al Ministerio de Salud para difundir la situación que atraviesan y reclamar que le vuelvan a administrar la medicación.
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