Un grupo de familias atravesadas por Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) buscan visibilizar, crear conciencia y brindar información sobre la problemática. Por ese motivo, por tercer año consecutivo, se congregarán el próximo 28 de febrero, a las 8, en el Mástil Mayor del Monumento Nacional a la Bandera para participar del izamiento de la Enseña Patria, que será enarbolada por dos abanderados con EPOF, en conmemoración del Día Mundial las Enfermedades Poco Frecuentes.
Siguiendo con la iniciativa a nivel mundial de “Rare Disease Day” se iluminarán distintos espacios y edificios emblemáticos en toda la provincia de Santa Fe: en la Bolsa de Comercio de Rosario, Roldán, Venado Tuerto, María Teresa, Villa Gobernador Gálvez, Capitán Bermúdez, City Center Rosario y la Universidad Nacional de Rosario, entre otros lugares.
En Argentina las EPOF afectan a 3.500.000 personas: 200.000 santafesinos., 100.000 rosarinos; a una de cada cuatro familias.
¿Por qué son enfermedades poco frecuentes?
Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por eso, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes” (EPOF) que son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se considera que poco frecuentes cuando afectan a persona cada 2.000 habitantes.
En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. La gran mayoría son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.
La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%, y éstas son sólo algunas de las EPOF que forman parte de nuestra comunidad:
* Síndrome de Patau
* Síndrome de Hunter
* Quistes de Tarlov
* Síndrome de Ohtahara
* Hemimegalencefalia
* Fibrosis quística
* Sindrome de Costello
* Síndrome de Prader Willi
* Inmunodeficiencia primaria
* Enfermedad Charcot Marie Tooth
* Síndrome de McCune Albright
* Síndrome de Nonnan
* Piel de Cristal
* Síndrome de Hurler-scheie
* Neuromielitis óptica con anticuerpos MOG
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