La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo, fatiga que aumenta con la actividad y mejora con el reposo. Es una enfermedad crónica, tratable, pero que necesita de una medicación constante. Al haber una falta de conexión entre el nervio y el músculo, impide que las órdenes del cerebro lleguen a las extremidades, o a los músculos en cuestión, y por eso hay tantas dificultades para moverse, respirar y cosas tan simples y cotidianas como succionar y soplar, entre muchas otras.
Es por todo lo descrito que, más que una enfermedad, es un tormento para el paciente, y mucho peor es no tener un diagnóstico certero, como ocurre en muchos casos. Desde la Asociación Miastenia Gravis Rosario, cuya sede está ubicada en Salta 1892, se ocupan de asesorar a los pacientes, informarlos y educarlos para convivir con este mal que no es curable, pero sí tratable.
Graciela Nocera, presidenta de la entidad, explicó a El Ciudadano que más allá de la bronca que pueda despertar en una persona o familiar de un paciente que el individuo pase por esto, es mucho peor que se desconozca cómo se puede mejorar la calidad de vida. “Es más, muchas obras sociales o efectores de salud no entregan la medicación no porque no la tengan, porque es gratuita y hay para todos, sino porque simplemente no informan a los enfermos que disponen de ella y eso atenta contra el día a día del paciente”, lamentó.
Asimismo, indicó que durante enero y febrero las obras sociales y los hospitales públicos y privados, al tener gran parte de sus empleados de vacaciones, no entregan la medicación necesaria en tiempo y forma, lo cual obstaculiza el tratamiento de los pacientes. “La dosificación debe ser cada 4 horas, porque ése es el tiempo que la fórmula permanece en la sangre, luego se va y el paciente debe volver a medicarse”.
El origen de los anticuerpos es desconocido. Debido a que en la destrucción de los receptores está involucrado un anticuerpo, la miastenia gravis está clasificada como una enfermedad autoinmune.
El inicio
Nocera lleva 13 años en la asociación, a la que se sumó en busca de ayuda para su marido, quien padece la enfermedad. “Más allá de la responsabilidad administrativa que requiere mi cargo, mi función es algo mucho más personal. Al tener a mi esposo padeciendo esta enfermedad, sé cómo se sienten los pacientes y pongo todo de mí para asesorarlos, trabajar para que accedan a la medicación, para que sepan qué hacer con la enfermedad y que vivan un poco mejor”, expresó.
La asociación se mantiene por su propia actividad, y si bien no recibe aporte alguno de ningún tipo (ni oficial ni de particulares), Nocera aclaró que ante algunas jornadas de capacitación o de charlas, o bien una actividad extracurricular que se proyecte en la entidad, se ha contado con un aporte económico puntual del cuerpo político municipal o provincial, según el encuentro.
De todas formas, Nocera ha sido invitada a participar de innumerables congresos y jornadas médicas para que contara su experiencia en el trato de pacientes y sus conocimientos por tantos años de investigación y trato con la enfermedad. “Soy docente, pero conozco tanto la enfermedad que eso le sirve a médicos que no han tenido una especialización al respecto que por cierto, es muy poca la que hay”, señaló.
A la entidad llegan pacientes procedentes de Santiago del Estero, Salta, Tucumán, toda la provincia de Santa Fe, Córdoba y Entre Ríos. Si bien a muchos se los asesora telefónicamente, o por correo electrónico, otros tantos asisten a la sede de Salta al 1800 en busca de una respuesta.
“Lo peor de todo es tener miedo, o estar sin diagnóstico. Una vez que se llega a eso, hay que educarse y educar a la familia del paciente, no para asustarlos, sino para saber cómo convivir con la miastenia”, explicó.
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