Ciudad, Edición Impresa

SUFRE ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1

Los padres de Aquiles se presentarán a la Justicia para reclamar medicamento

El medicamento requiere aún del aval de la Agencia de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA) y su par europea (EMA) para salir al mercado.


Los padres de Aquiles, el bebé rosarino de siete meses que sufre atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, confirmaron ayer que apelarán a la Justicia para que su hijo reciba un medicamento en fase experimental. Las gestiones hechas ante los ministerios de Salud provincial y nacional no prosperaron y, ante la negativa del laboratorio que elabora el fármaco, presentarán este lunes una medida cautelar que logre su uso compulsivo y que pueda así recibirlo en forma gratuita, como sucede en Europa.

“Iremos el lunes a presentarnos en Tribunales junto a todo un trabajo que está haciendo un equipo de abogados. Presentaremos una medida cautelar, pero también haremos una difusión de este pedido para así sumar fuerzas”, señaló ayer Sebastián Donato, el papá de Aquiles.

El objetivo es obligar al Laboratorio Biogen a suministrar la medicación “porque el bebé se nos muere”, dijo en forma dramática el hombre.

Así, Donato explicó que el camino judicial es “la última carta” que se juegan.

“La otra es que (el presidente Mauricio) Macri intervenga. Él está al tanto de la situación y aún no nos llamó. Ya le enviamos una carta que ingresó por Presidencia y se le dio despacho vía el Ministerio de Salud. Pero seguimos sin tener respuestas”, manifestó.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se caracteriza por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

Esta patología se produce por la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos se atrofien. Sebastián y Ana, padres de Aquiles, creen que la única esperanza para su bebé es la vacuna Nusinersen, que recién sale de la fase de pruebas y todavía no se comercializa. El medicamento requiere aún del aval de la Agencia de Alimentos y Medicamentos estadounidense (FDA) y su par europea (EMA) para salir al mercado.

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