La intendenta Mónica Fein visitó ayer por la mañana a Kiara Ramos, una niña de 4 años que el 21 de diciembre fue dada alta luego de ser trasplantada de médula ósea en la Unidad de Trasplante del Hospital de Niños Víctor J. Vilela. “Sos muy valiente”, le dijo Fein a la pequeña, quien se mostró muy tímida, aunque los médicos afirmaron que es “muy verborrágica y se la pasa jugando”. En la puerta de la institución, la intendenta confesó sentirse muy contenta y orgullosa por los resultados de la operación y la evolución de Kiara: “Es una cuestión excepcional que un municipio haya asumido la alta complejidad. Yo inauguré ese centro de trasplante hace muchos años, con un sueño compartido: dar una respuesta pública a tantos niños y niñas que requieren este tratamiento. Siempre hay dificultades, pero estamos aquí con la alegría de una nueva niña recuperada y, por supuesto, de muchas otras”.
Fein llegó pasadas las 9 de la mañana al Vilela. Acompañada por la secretaria de Salud Pública municipal, Adela Armando, y por Stella Binelli, directora del hospital, recorrió los pasillos del edificio, saludó a profesionales y familias que encontraba a su paso y luego, en la Unidad de Trasplante de Médula Ósea, se reunió con Kiara, sus padres y el equipo médico a cargo de cuidar de la salud de la niña. Allí fue donde felicitó y saludó a la familia por la valentía y esa suerte de triunfo de la que todos eran parte. “La intendenta estaba contenta”, contó Luis Ramos, el papá de Kiara. Y siguió: “Me siento re feliz porque sé que hay chicos que no se salvaron. Y en este hospital nos brindaron lo mejor. Estuvo bueno porque fue rápido, ella fue una de las que más rápido evolucionó, y porque además de estar bien cuidada los médicos son cariñosos y la hacen jugar”. La mamá de la nena, Romina, agregó, mientras la tenía en brazos: “Estoy re contenta porque ahora la veo bien. Ella cambió de ánimo, está bien”.
Kiarita, la charlatana
Kiara Ramos tiene 4 años. Sus padres, Luis y Romina, son jóvenes, de no más de 30; y tienen tres hijos más: dos mellizas, de 3 años, y otro nene, de 5. Kiara estuvo cerca de un mes internada en el hospital y, por lo que cuentan los padres, ya tiene ganas de irse a su casa. Como a cualquier nena de su edad, le gusta dibujar y jugar; y ya está inscripta en un jardín para comenzar el próximo año. Los médicos que la estuvieron acompañando todos estos días se refieren a ella como Kiarita y afirman que es súper verborrágica y no para de jugar. “No saben lo que es”, decían algunos, mientras ella observaba tímida, detrás de un barbijo, rodeada de cámaras y flashes. Más tarde una médica le diría: “Te volviste famosa, Kiarita. Primero está Susana Giménez y después, vos”.
La familia Ramos vive en Magallanes y Casilda, sobre unos terrenos usurpados donde, a través de ayuda provincial, ellos mismos están construyendo. Una vez que la casa esté en condiciones, la nena podrá volver. Mientras tanto, espera internada en el Centro de Apoyo Integral Hema-Oncológico (CENAIH). A Kiara le diagnosticaron leucemia linfloblástica aguda en 2ª remisión completa: una enfermedad que se presenta cuando el cuerpo produce un gran número de glóbulos blancos inmaduros, llamados linfoblastos; las células cancerosas rápidamente se multiplican y reemplazan a las células normales en la médula ósea. Este tipo de leucemia generalmente afecta a niños de entre 3 y 7 años y es la más común en la infancia.
“Durante su tratamiento, Kiarita tuvo una recaída en el sistema nervioso. Tras varios controles sucesivos, se descubrió que en la médula ósea persistían células malignas y ésa fue una indicación de trasplante, o sea, reemplazar las células malignas por células sanas”, explicó Juan José di Santo, miembro del equipo médico a cargo del cuidado de Kiara.
Salud pública
En Argentina hay 21 unidades pediátricas de trasplante de médula ósea, de las cuales sólo tres son públicas: el Hospital Garrahan (Buenos Aires), el Hospital Sor María Ludovica (La Plata) y el rosarino Víctor J. Vilela. “Ésta es la única unidad de trasplante de médula ósea pediátrica y pública de Rosario. Éste es el lugar adecuado para estas intervenciones, ninguna persona particular puede cuidar al paciente como en donde hay un equipo donde participan todas las disciplinas necesarias para hacer un trasplante”, destacó Amadeo Rosso, también miembro del equipo médico. Su compañero Di Santo, agregó: “Todos los profesionales que intervenimos en la unidad tenemos como referencia los mejores centros de formación y contamos con ellos de manera permanente, incluso para compartir opiniones sobre conductas y pacientes. Estamos dentro de un sistema de formación continua”.
“Una vez trasplantado, el paciente, en este caso Kiara, tiene que tomar una medicación inmunosupresora que reprime el sistema inmune, por eso está dispuesta a adquirir enfermedades infecciosas. Entonces hay que saber todo, hasta en qué casa va a vivir en el postrasplante”, explicó el doctor Rosso. En ese sentido, destacó que es indispensable entender que “ésta no es una práctica médico-paciente, sino que interviene un conjunto de disciplinas, incluso sociales”. Teniendo en cuenta la condición humilde de la familia Ramos, en este equipo interviene un grupo de trabajo social, que supervisa que las condiciones habitacionales estén dadas cuando la paciente se reintegre a su casa. Mientras tanto, Kiara está alojada en el CENAIH.
Kiara fue la tercera que recibió este tratamiento en 2011. En total, ya son cuatro los pacientes intervenidos en el Vilela; el primero, en agosto de 2010.
En el marco de la “victoria” de Kiara, la directora del hospital hizo hincapié en la reciente externalización de varios pacientes, en referencia a lo cual Fein destacó: “Ésas son las cosas que tenemos que rescatar del hospital, que articula con internación domiciliaria, con el Sies, y que piensa que cada niño y niña tiene que estar con su familia, y hace un gran esfuerzo para que eso se dé. Así que venimos a felicitar a todo el equipo, por supuesto, a alegrarnos de la recuperación de esta niña trasplantada pero también a felicitar a un hospital que tiene una alta capacidad técnica y sigue pensando que cada niño que está con su familia tiene una mejor recuperación y trabaja fuertemente por eso”.
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