Ciudad, Edición Impresa

No están solos

La ardua tarea de criar a un niño con Síndrome de Down

En el Día Mundial que busca concientizar sobre la inclusión, El Ciudadano recupera historias de quienes la practican.


Son madres con una fuerza inquebrantable. Mujeres que no se paralizan ante la adversidad sino que salen fortalecidas. Tuvieron que rehacer sus vidas, empezar de cero, reacomodar prioridades para darle lo mejor a sus hijos y así disfrutar de cada uno de sus logros. Madres. Mujeres dispuestas a aprender lo que la llegada de los hijos tiene para enseñarles. Madres que resignifican el día a día. En el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down El Ciudadano recupera las historias de mujeres que se arman de amor, dedicación y humildad para criar a un hijo con capacidades diferentes.

La unión hace la fuerza

Las madres no están solas. Muchas están vinculadas al grupo [email protected] de Amor, donde los padres más experimentados cuentan sus experiencias intentando ayudar a otros padres que pasan por lo mismo. Es una especie de red de ayuda mutua de casi 25 personas, donde el objetivo es poner la oreja y darle una mano a quien lo necesite, desde asesorarlas en trámites hasta contar pormenores de tratamientos. “Nos ayudamos entre nosotras, sin ser invasivas porque cada familia es un mundo y todos tenemos nuestros tiempo”, aseguraron desde [email protected] de Amor.

Convocatoria

Este martes desde las 18 en la plaza Montenegro (San Martín y San Luis) organizarán una jornada de concientización donde tocará la banda del músico Martín Alderete. Por la mañana el Concejo Municipal entregará diplomas de honor a varios actores ligados a los trabajos para personas con capacidades diferentes en la ciudad.

“Nos elegimos, es lo que la vida nos dio”

María Lorena tiene 36 años y es mamá de cuatro hijos, tres tienen entre 16 y 20 años. Valentina nació con el síndrome hace 10 años dentro del segundo matrimonio de María Lorena, una de las tantas madres que enfrenta a diario miradas de rechazo, que hace magia con el tiempo para ocuparse de todo, que se entregan a esos hijos, y ellos les devuelven todo el amor. “Tuve un embarazo hermoso y trabajé hasta una semana antes de que naciera Valentina. El parto fue programado. La noche anterior a internarme me pinté las uñas y me arreglé el pelo. Iba a esperar al amor de mi vida”, recordó la mujer. “Después del parto, me avisaron que la llevaban a la nena a hacerse unos estudios de rutina. Luego le preguntaron a mi hermana si yo estaba preparada para recibir la noticia de que Valentina había nacido con Síndrome de Down. Le dijo que sí”, siguió María Lorena.

María Lorena recordó que la primera vez que vio a su hija estaba en brazo de la pediatra. “Buscaba a mi hija por todos los rincones. Y me di cuenta de que la bebé que estaba en brazos de la médica tenía puesta la ropita que había comprado. Rompí en llanto. Me dieron a la nena y se me prendió de la teta”, recordó la madre.

Valentina tiene alopecia, nombre científico de la pérdida del cabello. La obra social no le cubre el tratamiento. Entonces, Lorena, con mucho esfuerzo, le compró una peluca. “Valentina nunca quiso usarla. Le encanta tocarle el pelo a las chicas que lo tienen largo. Lo hace con una compañera de su escuela, Micaela Arenas. Micaela tiene nueve años y el cabello hasta la cintura”, explicó la mujer y siguió: “Un día se acercó la mamá y me dijo que su hija se había cortado el pelo para que lo use Valentina. Me emocioné muchísimo con semejante acto de amor”. Cuando se tiene un hijo con capacidades especiales, los padres tienen que pasar más tiempo con él debido a los cuidados necesarios. “Nosotros no elegimos tener un hijo con síndrome de Down. Es lo que la vida nos mandó”, contó a este diario mientras Valentina miraba videos con el teléfono celular y pedía algo para tomar. Lorena concluyó: “Estoy agradecida de que progrese cada día, aunque sólo me alcanza con que sea feliz”.

Un comienzo trágico

Gabriela cursaba el sexto mes de embarazo cuando parte de su vida le fue arrebatada. En junio de 2014 un disparo terminó con la vida de su marido Oscar durante un robo en el negocio en el que trabajaba. Ya nada fue igual: ni los proyectos, ni los valores, ni los sueños. “Mientras operaban a mi marido pensaba que algunos entran con tantos tiros y él se iba a salvar porque sólo tenía uno. No pudieron. Trato de superarlo día a día”, contó entre lágrimas la mujer.

El 5 de septiembre nació Agostina. “Notaba algo raro en la sala de parto. No la escuché llorar y se la llevaron. Cuando me pasaron a la habitación vino el obstetra y me dijo que la iban operar porque había nacido con el ano imperforado. Después me dijeron que había nacido con Síndrome de Down”, narró Gabriela, siempre con un pañuelo entre sus manos para secar su llanto.

A Gabi es el esfuerzo por su hija lo que la hace realmente feliz. Agradece que su hija más grande, su hermana y su cuñado la ayuden tanto. “Me levanto todos los días por Agostina. Oscar siempre me decía, vos vas a ir a trabajar y yo voy a cuidar a la nena. No se equivocó. Yo voy a trabajar todos los días y él, en el lugar que está, nos cuida y nos acompaña”, explicó Gabriela.

Para la mamá de Agostina vivir con una niña con Síndrome de Down es una montaña rusa de emociones con triunfos y decepciones, donde los desafíos cotidianos se mezclan con los logros.

La historia de Santi

Rosalba o “Rosi” tiene 44 años y cinco hijos: Soledad  (30), Daniel (25), Gonzalo (15); Regina (5) y Santiago, que nació hace dos años con síndrome de Down. “Me enteré en el parto. Yo estaba bajo los efectos de la anestesia y notaba un movimiento raro en la sala. Corrí la sábana que me tapaba los ojos y por primera vez vi a mi hijo. «¿Tiene o no tiene?», me pregunté. En ese momento Santi abrió los ojos y fue un rayo que me traspasó. Sentí que me llenó el alma. Mi ángel, pensé”, recordó Rosi y siguió: “Mi marido me tomó de la mano y le pregunté si estaba dispuesto a transitar este camino y a darle el amor que necesita. Me dijo que sí”.

“Rosi” contó que nadie le quería decir que su hijo tenía el síndrome. Ella se había dado cuenta. Escuchó que alguien adentro de la sala murmuró que le iban a prohibir verlo. “Después de escuchar eso pregunté qué hora era. Me dijeron que faltaban 15 minutos para las seis de la tarde. Les dije que si en unos minutos no veía a mi hijo íbamos a ver quién era el guapo que se me ponía adelante y me lo impedía”.

“Rosi” necesitaba tener a su hijo en brazos, tocarlo, acariciarlo, saber si requería de cuidados especiales y darle la teta. Luego de que le dieran el alta en el sanatorio, la mujer llegó a la casa con el nuevo integrante de la familia y un pensamiento que la perseguía: la estimulación temprana. Se dio cuenta que lo primero que tenía que hacer era asesorarse qué significaba que tuviera el síndrome.

Para la mujer criar un hijo con discapacidad no es un camino fácil. Requiere de mucho tiempo, esfuerzo, dedicación, sobre todo, paciencia.

“Los médicos no están preparados para comunicarte que tu hijo nació con Síndrome de Down. Hay mucha falta de información. Cuando llevé a mi hijo al primer control pediátrico el doctor, me dijo: «Esta criatura no tiene síndrome de down. ¿Tenés algún familiar con los ojos achinados?»”.

Aún con toda la fuerza, Rosi reconoció que no todas las noches son fáciles. Una madrugada se despertó ahogada en llanto. “Me levanté de la cama, lo saqué a Santi del moisés, lo abracé y le dije que tenía miedo de no estar a la altura de sus necesidades. Le pedí perdón. Él me devolvió una sonrisa como diciéndome «tranquila, mamá»”, concluyó “Rosi”.

“Contagiar nuestra locura”

Alicia Kosinski y su marido Tito encontraron la felicidad donde otros no la ven. Tienen cinco hijos: Nadia (27), Ramiro (25), Laura (16), Tomás (11) y Evelyn (10). Laura, Tomás y Evelyn tienen el síndrome. Las dos niñas fueron adoptadas luego de que naciera Tomás. “Queremos contagiar nuestra locura. Es hermosa y nos sentimos orgullosos de lo que estamos haciendo. No puedo adoptar a todos. La idea es abrir caminos”, expresó Alicia. El objetivo no es fácil, y la decisión para esta familia de adoptar a dos nenas tuvo complicaciones. Llevó tiempo y coraje. Historias como la de Alicia y Tito hablan de personas solidarias y comprometidas.

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