Por Victoria De Masi / elDiarioAR
Primero fue una caída durante un partido de fútbol con amigos. Ese golpe en la cabeza pasó como pasaría cualquier accidente doméstico: la foto de la herida en el grupo familiar de WhatsApp, la recomendación de que fuera a revisarse y la anécdota. Después apareció el calambre en la mano derecha. Alfonso Oliva, que entonces tenía 31 años, pensó que esa reacción de su cuerpo podía estar relacionada con el golpe y decidió consultar con un fisiatra, que lo derivó a un neurólogo.
El primer diagnóstico no fue preciso. Cuando la mano se volvió una garra, le cambió la voz. Era febrero del año 2014 y luego de varias visitas a especialistas y estudios, llegó la confirmación. Alfonso, cordobés, empleado en la inmobiliaria familiar, sufría Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica, degenerativa, rápida y violenta. Al año siguiente, Alfonso ya no podía caminar ni hablar. Murió en marzo de 2019 mientras dormía. Estaba en la casa de su hermana melliza, Milagros, postrado, alimentado a través de un botón gástrico, a un paso del respirador artificial, un sostén al que se negaba.
Cuando fue conciente de que su caso era irreversible, preparó un documento que compartió con su familia en el que contaba su historia y pedía por una ley de eutanasia. En todo el proceso lo acompañó el médico Carlos “Pecas” Soriano, un referente en Córdoba respecto de este derecho que se cuela de a poco en la discusión pública. Parte de la comunidad médica y muchas personas que transitan enfermedades irreversibles creen que con la sanción de la ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo es momento de debatir una “ley de interrupción voluntaria de la vida”.
La eutanasia es una práctica médica legislada en varios países que implicar provocar la muerte de un paciente a su requerimiento por ser portador de una enfermedad terminal o que provoca un sufrimiento incontrolable, a través de la administración de una medicación o un tóxico en dosis letales. En la Argentina hay un proyecto de ley en revisión, que podría ser presentado en el Congreso para su debate en los próximos meses. Está inspirado en la historia de Oliva. De promulgarse, se llamará “Ley Alfonso”.
“Alfon tenía muy claro que no quería llegar al respirador artificial, porque le hubiese prolongado la vida unos quince años. Si se lo colocaban, él no quería vivir más. Decía ‘no me puedo suicidar, no puedo pedirle a alguien que me mate’. El sabía que no iba a llegar a ver un debate por la eutanasia en nuestro país. Entonces nos pidió a nosotros, su familia y sus amigos, que la peleáramos por él”, dice desde Córdoba a elDiarioAR, su hermana melliza, Milagros.
Oliva nunca se rindió ante la enfermedad, aun sabiendo que era progresiva. Lo que le dijo a su familia es que él quería ser quien eligiera el momento de su muerte. “Yo no voy a llegar pero quiero que las personas que sufran esta enfermedad y otro montón de enfermedades de este tipo, tengan la posibilidad de elegir. Porque para mí, esta elección es un derecho de vida”, decía Alfonso, en palabras de su hermana.
Con el diagnóstico confirmado, el joven encaró todos los tratamiento posibles para sentirse mejor. Una rehabilitación de cinco horas diarias. Un tratamiento experimental con medicación a cargo de un laboratorio francés durante un año. Entrevistas con neurólogos en Buenos Aires acompañado por alguno de sus hermanos que implicaban viajar en avión una vez al mes, ida y vuelta en el día, hasta que ya no pudieron alzarlo. En medio, la familia impuso un amparo porque la obra social se negaba a costear lo que los médicos indicaban: cuidadores, remedios, estudios, traslados, consultas de todo tipo.
Alfonso tenía muy claro que no quería llegar al respirador artificial, porque le hubiese prolongado la vida unos quince años. Si se lo colocaban, él no quería vivir más.
Milagros – Hermana de Alfonso Oliva.
“El decía que quería ser un granito de arena para ayudar en la investigación de su enfermedad. Siempre pensó en los demás, porque a cualquiera de nosotros puede pasarle lo mismo”, sigue Milagros. Ella fue quien le gestionó un sistema de comunicación fabricado en España con el que Alfonso “podía hablar”. Se llama “Irisbond”, identifica el iris y usa los ojos del paciente como si fuesen un mouse. “Alfon había armado palabras para comunicarse de una manera más práctica. Configuró ‘sí’, ‘no’, ‘tal vez’ y una campanita para llamar al cuidador o a nosotros. Ese programa lo re ayudó”, dice Milagros.
“Hacia el final lo único que podía hacer Alfonso era mover sus párpados. El no es el único ejemplo del país ni del mundo que da cuenta de la necesidad de una ley de eutanasia. Hay que poner en consideración el deseo de estas personas que ‘viven’ con dolor, con sufrimiento, y no sólo físico sino psíquico”, plantea Carlos Soriano a elDiarioAR, médico especialista en Emergentología, docente, más de 25 años dedicados a la bioética.
Hay que considerar el deseo de estas personas que ‘viven’ con dolor, con sufrimiento, y no sólo físico sino psíquico.
Soriano logró una relación de mucha intimidad con Alfonso. Recuerda que cuando lo visitaba, Alfonso le decía que lo que más extrañaba de su vida normal era “jugar al fútbol, comer y hacer el amor”. Juntos hicieron un informe en el que Oliva contó su experiencia con la ELA para explicar por qué, según él, es necesaria una ley que regule el derecho a morir. Ese borrador es el proyecto de ley que está en revisión.
“Para todos fue durísimo. Alfon se sentía totalmente inútil, con impotencia. Decía que estaba encerrado en su cuerpo. Y para nosotros, como familia, también fue muy doloroso. A nadie le gusta ver sufrir a una persona querida. Mi hermano lloraba y nosotros no dábamos más”, dice Milagros.
Alfonso murió el 3 de marzo de 2019, hace casi dos años y poco después de cumplir 36. En su testamento pidió por una ley nacional de eutanasia, que lo cremasen y que arrojaran sus cenizas en La Cumbrecita. Su familia y sus amigos partieron en caravana desde la capital de Córdoba. En el camino sonó “Ríe Chinito”, de Perota Chingó. Y cuando sobre la montaña cayeron las cenizas, “Felicidade”, de Seu Jorge. Así quería Alfonso que fuera su despedida. Ese deseo está cumplido.
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