Ana Cecilia Berdicever
El Alzheimer es una enfermedad que afecta a más de 50 millones de personas en el mundo. Se trata de la forma más común de demencia y está asociada erróneamente al envejecimiento. Según el reporte mundial 2019 de ADI (Alzheimer‘s Disease International), dos de cada tres personas y el 62 por ciento de los profesionales de la salud piensan que la demencia es producto del paso de los años. Es para poner en entredicho esas falsas percepciones que Alma Rosario, asociación que funciona desde 1994 en la ciudad, en este mes del Alzheimer lanzará un ciclo de charlas informativas y entrevistas de forma virtual que se extenderán desde el martes 22 al sábado 26 de septiembre. Además y para acompañar estas actividades, edificios y monumentos de Rosario se iluminarán de violeta, color internacional asociado al Alzheimer, uniéndose a la causa. Entre ellos la Bolsa de Comercio, el Palacio Vasallo y la escultura Barquito de Papel.
Bajo el lema “No es la edad, es demencia”, la campaña de El Nuevo Mapa 2020 busca presentar situaciones cotidianas que se pueden confundir con los primeros síntomas del deterioro cognitivo. Un claro ejemplo son los olvidos. No es lo mismo uno benigno que otro patológico. Una cosa es olvidarse la llave y otra muy diferente, no recordar para qué sirve, así como “tener una palabra en la punta de la lengua a no conocer cómo se llama el objeto que uno tiene en la mano”, ejemplificó José Novo, coordinador de grupos de apoyo y talleres de memoria de Alma, a El Ciudadano.
Alma Rosario es una asociación que llevan adelante unos 30 voluntarios, entre médicos, psicólogos, comunicadores sociales, que acompañan y asesoran a cuidadores y familiares de los afectados. El espacio físico de los encuentros se realizaba, antes de la pandemia por coronavirus, en una sala alquilada a la Fundación Fraternitas en calle Moreno 1056. La modalidad de la contención se vio modificada este año y aggiornada a los tiempos que corren: se realiza a través de las plataformas de videoconferencias Zoom o Google Meet todos los lunes de 18 a 20 horas.
“Por mes se acercan unas 40 personas más o menos. Al no poder dar asistencia presencial, los grupos de apoyo trabajan de forma virtual, con unas 10 personas por encuentros, dos o tres de las cuales participan de todas y otras se renuevan constantemente”, explicó Novo. La modalidad se construye a ensayo y error, a falta de experiencia: “Es improvisado, aún estamos aprendiendo. Hay situaciones que nos exceden, como por ejemplo cuando se corta internet. Los otros días, una chica de Perú, que es pariente de una familiar con Alzheimer en Rosario, estaba hablando y contando su experiencia y de repente se interrumpió la conversación”.
Los encuentros sirven como catarsis pero son terapéuticos. Es “un espacio donde se puede escuchar y permitir compartir experiencias, es un apoyo a las personas que asisten a los enfermos. Nosotros queremos generar conciencia acerca de lo que es y no es demencia y qué es y no es Alzheimer”, se explayó el coordinador.
Primeros indicios
La campaña de este año se apoya en la consigna “No es la edad, es demencia” para cuestionar la creencia generalizada de que la enfermedad está atada al paso de los años. En realidad, es un deterioro cognitivo grave que genera la pérdida de memoria llevando a la persona a la falta de autonomía. “Es un gran deterioro cognitivo que genera dificultad o ausencia de las funciones físicas y la dependencia de un tercero”, resumió José Novo.
El Alzheimer se puede detectar tempranamente. Hay que estar atentos a los primeros posibles indicios, según señalan desde Alma. El olvido, la falta de memoria, es uno de los síntomas característicos. Y se pueden minimizar las probabilidades de sufrirlo, evitando otras afecciones o conductas asociadas. “Todo lo que cuida al corazón cuida a la mente”, sentencia Novo al señalar que la actividad física, como las sociales, son fundamentales en ese sentido. Antes de que se presente, y en el transcurso de la enfermedad. Los tiempos actuales complican el panorama.
“Es complicado, notamos un retroceso en los pacientes y en la angustia de los familiares. Un claro ejemplo es cuando los parientes enfermos están en un geriátrico y no tienen forma de estar cerca y se encuentran en la necesidad de implementar con creatividad distintas formas de hacerle llegar amor”, dijo Novo. Además, las personas que conviven con el enfermo viven en una “energía tensa”, por eso el coordinador señala que es fundamental cuidar al cuidador.
Qué es el Alzheimer
Es una enfermedad del cerebro que va afectando progresivamente todas las funciones cerebrales, por ejemplo: la memoria, el lenguaje, la capacidad de prestar atención, de planificar una actividad, corregir la conducta cuando es inadecuada y responder a un objetivo propuesto. Esas habilidades, cuando aparece una enfermedad como el Alzheimer, se van perdiendo en forma progresiva.
La desorientación en tiempo o lugar, dificultades para resolver problemas cotidianos, inconvenientes para encontrar las palabras adecuadas y cambios de ánimo son también signos de alerta a los que hay que estar atentos. Saber reconocer estas diferencias permite un diagnóstico temprano.
En la actualidad hay más de 50 millones de personas en el mundo que conviven con la demencia, y esto significa que tanto ellos como sus seres queridos necesitan información, apoyo y contención para atravesar por este proceso.
Uno de cada 4 personas piensa que no hay nada que se pueda hacer para prevenir la demencia.
El 95% del público en general cree que podría desarrollar demencia en algún momento de su vida.
El 35% de los cuidadores ha ocultado el diagnóstico de una persona con demencia.
Más del 60% de los cuidadores de demencia dijo que su vida social ha sufrido como resultado de sus responsabilidades de cuidado.
Cronograma
Alma Rosario invita a participar del ciclo de charlas gratuitas por el Día Mundial del Alzheimer. Serán del 22 al 26 de septiembre a las 18 a través de Facebook live en @asocalmarosario
Martes 22- Alzheimer: una mirada integral
Cecilia Molaro, neuróloga y miembro del Comité Científico de ALMA Rosario. Ps. María Sol Dimas Ruiz, coordinadora del grupo de apoyo y vicepresidentx de ALMA Rosario
Miércoles 23- Claves para cuidar a un paciente con demencia
Ps. Natalia Blanco y Macarena Blanchard, coordinadoras del grupo de apoyo de ALMA Rosario.
Jueves 24- Alzheimer: personalidad y cambios en la conducta
Horacio Gastaldi, entrevista Flavia Padin
Viernes 25- Demencia: alteraciones en la comunicación y el lenguaje
Clara Soris, fonoaudióloga, entrevista Carolina Coscarelli
Sábado 26- El Alzheimer en la ficción, mitos y verdades
José María Muscari, entrevista Juan Junco.
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