El día 19 de Mayo se celebra el día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales o IBD (por su sigla en inglés Inflammatory Bowel Disease), creado en 2010 por organizaciones de pacientes que representan a más de 50 países en los cinco continentes y coordinado por la Federación Europea de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa.
El lazo violeta este día se utiliza como un símbolo de conciencia y apoyo para quienes viven con EII con el objetivo de dar más visibilidad y apoyo a estas “enfermedades invisibles” pero que afectan a más 10 millones de personas en todo el mundo.
Las EII son un conjunto de patologías crónicas inflamatorias del tracto gastrointestinal, entre las cuales las más caracterizadas son la Enfermedad de Crohn y la Colitis ulcerosa.
Se caracterizan por dolor abdominal, diarreas recurrentes, pérdida de peso y fiebre, afectando por igual a hombres y mujeres.
Suele diagnosticarse en la tercera década de vida (entre los 15-30 años de edad) y si bien existen diversos tratamientos para estas patologías que mejoran la calidad de vida de los pacientes, aún no tiene cura.
La incidencia de las EII aumento aceleradamente desde la década del 70, siendo más prevalente en países del hemisferio norte, sin embargo son patologías emergentes en países de nuestra región.
En Argentina, aún es considerada una enfermedad de baja prevalencia o “poco frecuente”.
Estas enfermedades se caracterizan por ser inmunológicamente mediadas, es decir que el sistema inmune asociado al tracto gastrointestinal juega un rol fundamental en la instauración y evolución de estas enfermedades inflamatorias.
Equipos de estudio del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (Conicet) se estudia el rol de diferentes células y componentes del sistema inmune de la mucosa intestinal involucrados en la fisiopatología de las EII.
En colaboración con los servicios de gastroenterología, colonoscopía y cirugías del Hospital Carlos Bonorino Udaondo de la Ciudad de Buenos y el Área de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, Servicio de Gastroenterología del Hospital San Martín de La Plata, se trabaja con muestras de biopsias (pequeñas muestras que se toman de rutina en un estudio de videocolonoscopía) de pacientes con Enfermedad de Crohn o Colitis ulcerosa que acceden voluntariamente a contribuir con proyecto de investigación.
A partir de estas muestras es que logramos estudiar y caracterizar las células como las células epiteliales, los linfocitos o fibroblastos presentes y la interacción entre ellas y su regulación en el proceso inflamatorio. Asimismo, estudiamos en modelos experimentales en ratón la modulación de la inflamación intestinal experimental.
Sobre la base de estas líneas de investigación desarrolladas en nuestro grupo, aspiramos a contribuir al conocimiento sobre los mecanismos inmunológicos que median estas patologías y llevan al daño intestinal, que permitan identificar nuevos blancos terapéuticos y estrategias de inmunointervención.
También existe y con una fuerte presencia, la Fundación Argentina de Ayuda para las Personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Funeccu) fundada y dirigida Fabiana Miele, médica gastroenteróloga y endoscopista.
Fundecuu es una organización sin fines de lucro fundada en el 2000, cuya misión es trabajar en beneficio de todas las personas en la Argentina que padecen la enfermedad intestinal inflamatoria –EII (Crohn-colitis ulcerosa) y de ostomías de cualquier origen y conformada por profesionales de la salud, pacientes, familiares, y voluntarios de la comunidad.
La función de la organización, según reza en su portal (https://fundeccu.org.ar) “Trabajar para generar equidad e igualdad de atención en pacientes EII y ostomías”.
La tarea tiene una batería de acciones que incluye: capacitaciones a profesionales de la salud, atención gratuita a toda aquella persona que no tenga recursos y educación a la comunidad de pacientes a través de permanentes talleres educativos.
Acerca de la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn
Estas enfermedades del intestino son de origen autoinmune, (como la artritis reumatoidea o la psoriasis). No tienen cura, pero sí control con atención adecuada y oportuna. Su causa no es completamente conocida, pero participan factores genéticos, ambientales, autoinmunes y la propia flora bacteriana. Si bien afecta a cualquier edad, se presenta con mayor frecuencia entre los 14 y 35 años.
Generan un alto impacto en todas las áreas de la vida: laboral, social, sexual, educativa, familiar y emocional. Dicho impacto radica en sus síntomas: dolor abdominal, decaimiento, anemias, diarreas con sangre, adelgazamiento y dolores articulares, entre otros.
Se caracterizan por una “urgencia imperiosa para ir al baño, una situación de pudor que amplifica la aflicción de los pacientes y explica su gran afectación sobre la calidad de vida.
Si bien Argentina no tiene estadísticas serias, aún es considerada una Enfermedad Poco Frecuente (Epof), que son aquellas que se presentan en una persona o menos cada dos mil habitantes, y generalmente son poco conocidas, diagnosticadas tardíamente y con un número limitado de especialistas expertos en su tratamiento.
¿Cuál es la diferencia entre colitis ulcerosa (CU) y enfermedad de Crohn (EC)?
La diferencia fundamental entre la CU y la EC estriba en que la EC puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo (desde la boca hasta el ano) mientras que la CU sólo afecta al intestino grueso o colon. Además, en la EC la distribución es parcheada mientras que en la CU es difusa y continua.
El acceso a las distintas terapias y estudios suele ser de gran dificultad para los pacientes, tanto en el ámbito público como así también a quienes tienen algún tipo de cobertura social.
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