Por Romina Sarti*
En el año 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Su objetivo: contribuir a la calidad de vida tanto de las personas con Trastorno del Espectro Autista como la de sus familiares y amigues, promoviendo una verdadera inclusión en la sociedad y reconociéndoles como sujetes portadores de derecho. Con esta acción se busca difundir la importancia de un diagnóstico precoz, para brindar más herramientas de autonomía y desarrollo de las personas. Bajo el lema “Un feliz viaje por la vida”, se pretende demostrar que esta condición no es una enfermedad, es una manera distinta de interpretar el entorno, las palabras, los sonidos, los colores, las formas.
Concientización
Hablamos nuevamente con Valeria Hidalgo de TGD Padres Rosario TEA, con quien el año pasado nos encontráramos para conversar sobre los ruidos y el efecto nocivo de los petardos en personas con TEA . Hoy la convocamos para conversar sobre esta fecha tan relevante.
–¿Por qué es importante una campaña de concientización a nivel mundial?
–Es importante una campaña de concientización a nivel mundial respecto al autismo, porque cada vez hay más casos en el mundo. Todos los años se va actualizando el índice de cantidad de personas con autismo y ahora se dice que hay 1 cada 44. Por eso es importante informar, concientizar a las personas de que se trata el autismo, para desmitificar, para naturalizar y entender que se trata, más que discapacidad, de neurodiversidad, de personas que son diferentes de otra manera pero que viven entre nosotros.
–¿Qué actividades tienen previstas y dónde las desarrollaran?
–Vamos a estar con la campaña el 1 de abril en el cruce peatonal en el cruce de las peatonales desde las 10 de la mañana a las 18. Conversando, informando a la gente, de qué se trata el autismo, repartiendo folletos. También vamos a tener una cabina sensorial, donde las personas que quieran podrán acercarse y escuchar, percibir como una persona con autismo puede sentir sensaciones auditivas en distintos espacios. Es una experiencia interesante para poder empatizar y que la gente se dé cuenta cómo perciben muchas personas con autismo el mundo. El sábado 2 estaremos de 10 a 13 en el cruce peatonales y luego a las 18.30 nos convocaremos en el cruce para marchar hasta el monumento, donde será el acto por el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.
–¿Porqué los representa el color azul?
–El color azul se eligió porque tiene muchas variaciones y representa la calma del mar, cuando hay tormenta lo intempestivo que es, como irrumpe. Quienes idearon el color azul por el autismo fue por esta idea, el azul es cambiante y puede representar un montón de sensaciones como le pasa a una persona con autismo; a veces con alguna situación puede tener una actitud intempestiva y no la pueda explicar y reaccione y eso es lo que percibe el mundo, eso también pasa con el mar.
–¿Hay estadísticas oficiales respecto a la cantidad de personas con TEA en Argentina?, ¿qué opinión te merece la omisión de registro en el Censo 2022 respecto a personas con discapacidad o con trastornos del espectro autista?
–En Argentina no hay estadísticas oficiales, estamos insistiendo desde distintos grupos de familias de personas con autismo que se siga trabajando, insistiendo que se reglamente la ley sobre el autismo y se pueda implementar y llevar a cabo más actividades a parte de la estadística, la detección temprana, tratamiento oportuno, tratamiento para personas que no tienen obras sociales (y se traten en el servicio público). La Ley Nacional es similar a la Ordenanza Municipal respecto al autismo que prevé especialmente el tratamiento para las personas que no tienen cobertura privada, por eso estamos insistiendo que a nivel nacional se implemente de una vez para de verdad si lograr un bienestar para todas las personas con autismo y sus familias.
Respecto al censo es muy triste, puede enojarnos, puede demostrarnos que va más allá de la sociedad, si desde la cabeza que nos dirige no incluyen, ni las mencionan, ni las registran. No hay una bajada para todos los estamentos de la sociedad y es muy difícil, porque uno ve que lucha contra molinos de viento; porque sino hay una bajada desde el gobierno es difícil. Así se puede percibir la cómo se maneja, qué importancia que le da el gobierno nacional, desde el Estado no hablamos de partidos. En el gobierno anterior pasaron situaciones similares. Van cambiando de partidos, de personas, de personajes, pero continúa esto. Luchamos familias con personas con discapacidad, las mismas personas con discapacidad, uno a veces tiene la sensación que se van logrando cosas pero cuando uno más hace, más se da cuenta de lo que falta: lo que falta es que se las incluya, que se las nombre en un censo.
–A fines de marzo comenzaron a realizar capacitaciones a docentes, ¿qué recepción están teniendo?, van a realizar otros encuentros?
–Respecto a los talleres docentes nos pasa lo de siempre, es impresionante la demanda, en pocas horas se cubrió el cupo y tenemos como para 3 charlas iguales. Uno informa a la gente que quedo en lista de espera y siguen interesadas. Es un alerta para el Ministerio de Educación, para el Gobernador, para quienes tengan competencia en este tema. Es cierto que es necesaria la inclusión en el aula, pero quién los prepara. Disponemos de buenas voluntades, pero no hay una capacitación para los docentes para que se pan de que se trata y como trabajar. los decentes piden a gritos ayuda. Cuando nosotros como grupo ofrecemos estas capacitaciones con profesionales que trabajan con nosotros ad honorem, porque ceden su tiempo, ocupan horas de su trabajo, de su vida para capacitar a docentes, se llena. Es impresionante la demanda, las listas de espera. Los docentes quieren desesperados capacitarse. Hablamos de docentes de escuelas primarias, secundarias, especiales, de deportes, de escuelas religiosas o congregaciones. Hay una demanda y necesidad muy importante por eso siempre nos quedamos cortos. La idea es poder acompañar a todos. Y quiero recalcar que son profesionales que ceden su tiempo, que apoyan nuestra causa, al grupo de manera gratuita.
–¿Cómo pueden contactarles?
Nos pueden contactar por las redes como tgdpadresrosariotea y también con la línea del grupo. Allí nosotros siempre vamos a responder.
*Licenciada en Ciencia Política (UNR), docente titular de Problemáticas de la Discapacidad en Tecnicatura de Acompañante Terapéutico y Ciclo de Licenciatura de Acompañante Terapéutico, docente de Sociología de la Discapacidad en la Lic. En Órtesis y Prótesis de la Universidad del Gran Rosario (UGR). IG: romina.sarti
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