Sociedad

Diversidad y discapacidad

Censo 2022: ¿reflejo de una grieta eterna?


Por Bernarda Guerezta* y Romina Sarti**

Por desconocimiento o por estigmas y estereotipos culturalmente arraigados, pareciera aún compleja la tarea de incluir a todas las diversidades en instancias decisorias para la implementación de políticas públicas. El Censo 2022 y sus preguntas (o sus no-preguntas), pusieron en escena la invisibilización de personas con discapacidad. Conversamos con referentes que cuestionan la omisión de la/s pregunta/s sobre discapacidad o diversidad funcional, y con funcionarixs que dan una respuesta a esta demanda explicando el por qué del abordaje realizado.

El Censo es una herramienta que permite tomar decisiones en el diseño de políticas públicas al suministrar información sobre la población de un país. Además de informar sobre cuántos somos y las particularidades del lugar donde vivimos, también especifica “sus características demográficas, educativas, habitacionales, ocupacionales y de acceso a bienes y servicios.

De acuerdo a lo establecido por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (INDEC), con los datos recabados se puede planificar, focalizar, implementar y monitorear “las políticas públicas nacionales, provinciales y locales relativas al cuidado de la salud, las actividades educativas, el desarrollo económico y la protección social. También el sector privado demanda y utiliza la información censal para adoptar sus decisiones y estrategias económicas.” Informe completo

 

Un poco de historia

El primer Censo que se realizó en nuestro país data de septiembre de 1869. El mismo, arrojó información en consonancia a la época:

  • La población de Chaco, Chubut (excepto la Colonia Galesa), Formosa, La Pampa, Misiones, Neuquén, Río Negro, Santa Cruz y Tierra del Fuego no fue censada sino estimada
  • Las 1.877.490 personas censadas incluyeron al Ejército nacional (participante en la Guerra de la Triple Alianza) y a los argentinos que se encontraban en el extranjero
  • Fue un censo exclusivamente poblacional donde el 77% de la población era analfabeta
  • Fueron contempladas las “condiciones especiales de la población” bajo el mote de: inválidos, huérfanos, cretinos, imbéciles, estúpidos, con bocio o coto (ver video)
Fuente: www.biblioteca.indec.gob.ar

 

En el tercer censo, de 1914, las personas con discapacidad eran consideradas como aquellas enfermas, sordomudas o ciegas.

En el de 1947 había un sólo apartado que refería a la incapacidad física.

El de 1960 se enfocaba en la actividad laboral, por lo que el punto vinculado a discapacidad se desarrollaba de la siguiente manera.

En el Censo de 1970, primero realizado por el Instituto Nacional de Estadística y Censos (Indec), no había preguntas referidas a personas con discapacidad, como tampoco en el Censo de 1980 ni en aquel de 1991.

En el año 2001 se retoma la temática e incluso se profundiza respecto al nivel de escolarización de las personas con discapacidad. Se comienza a hablar también de dificultades.

El último censo realizado en nuestro país fue en el año 2010. En la página web del INDEC, se pueden conocer datos sobre el mismo, y nuevamente al referirse a personas con discapacidad, inicialmente se hablan de dificultades, para posteriormente hacer un abordaje sobre el nivel educativo de las mismas. (Ver) 

Este año se realiza nuevamente, con la posibilidad de cargarlo de manera online. Habiéndose conocido con antelación las preguntas que se harían, se desató un debate en torno a la pregunta 9, motivo por el cual invitamos a diversos sectores del colectivo (tanto públicos como de la sociedad civil, a dejar sentadas sus posturas al respecto).

 

Recomendaciones Internacionales para el abordaje

El Consejo Consultivo de Discapacidad, un grupo reunido con la misión de formar un cuerpo colegiado de organizaciones para accionar a favor de la plena aplicación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, fue uno de los primeros en denunciar que en este nuevo Censo, se excluye a este colectivo.

Alegan que las preguntas sobre si en el hogar hay alguna “persona con dificultad o limitación para” es contraria a la Constitución Nacional y que no contempla criterios estadísticos básicos para censarles.

La nueva edición de las Recomendaciones para los censos de población y vivienda para América Latina del Centro Latinoamericano y Caribeño de Demografía (CELADE), reconoce a las personas con discapacidad como uno de los grupos más excluidos de la sociedad, y recomiendan expresamente que “Se debe evitar, a toda costa, el introducir las consultas sobre discapacidad con preguntas o fraseos que pudieran condicionar negativamente las respuestas de los entrevistados, al utilizar palabras como “dificultad” o “limitación” para atenuar la impresión negativa de los entrevistados acerca de sus discapacidades”. También alienta a la capacitación a encuestadores y supervisores “para asegurar un mayor nivel de comprensión del enfoque social, alcance de las preguntas y evitar sesgos en la conducción de las entrevistas”.

 

¿Quiénes somos? ¿Personas con dificultades/limitaciones o personas con discapacidad?

El censo digital que está vigente desde el mes de marzo y hasta el 18 de mayo, y sobre el cual se viene realizando una intensa campaña tanto en la vía pública como en redes sociales y medios de comunicación, ha sido pensado con la idea de “ahorrar tiempo a la población y a quienes censen”.

Lo que no contempla esta opción, es la presencia de la persona censista, persona que debiera estar capacitada entre otras cosas, en el modelo social de la discapacidad, que reconoce a las personas con discapacidad como sujetxs de derechos.

La pregunta número 9, ubicada como un ítem individual luego de la enumeración de las personas del hogar, y previo a las preguntas vinculadas a las características del hogar y la vivienda y a la población en general, tiene como título Dificultad o limitación.

Conversamos tanto con referentes de diferentes sectores del colectivo disca, como con funcionarixs, para que nos cuenten qué implicancias tiene, a nivel grupal e individual, la pregunta acerca de las dificultades o limitaciones.

La Licenciada en Trabajo Social Marcela Tourn, Directora Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, 2da. Circunscripción, nos aclara que “desde la Junta Evaluadora de Personas, se utilizan con mucha frecuencia las palabras limitaciones o dificultad para relevar la situación de las persona entrevistada”; palabras que van en sintonía con la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 2001, surgido luego de revisar la anterior Clasificación Internacional de Deficiencias, Incapacidades y Minusvalías (CIDDM).

Patricio Huerga (Subsecretario de Discapacidad de la Provincia de Santa Fe y Presidente de Tiburones del Paraná), Fernando Galarraga (Comunicador y periodista y Director Ejecutivo de @agencianacionaldediscapacidad) y Lic. Marcela Tourn (Directora Provincial de Inclusión para Personas con Discapacidad, 2da. Circunscripción)

 

También nos dice que “la palabra discapacidad puede tener muchos significados y que puede que la persona tenga distintas interpretaciones incluso, el simplemente pensar que es beneficiaria del Certificado Único de Discapacidad. La recomendación de utilizar la palabra limitación o dificultad, que viene de recomendaciones de organismos internacionales y se ha utilizado en otros censos poblaciones de distintos países, es de fácil comprensión. Puede haber personas que ante la pregunta sobre la discapacidad, no se autoperciba o crea no tener una discapacidad. O tal vez tenga una enfermedad y no una discapacidad, como la diabetes, que es una enfermedad crónica que lo que certifica en discapacidad son las secuelas que deja la enfermedad”.

En sintonía con ella, Patricio Huerga, Subsecretario de Discapacidad de la Provincia de Santa Fe y Presidente de Tiburones del Paraná, sostiene que: “Las preguntas están muy bien planteadas en el censo; imagínese esta situación: el censista entra a una casa y no puede preguntar directamente si en este hogar hay alguna persona con discapacidad, porque sólo podrá contestar bien la familia que tenga el certificado de discapacidad, y sólo el 25% de la población con discapacidad tiene el certificado. En la provincia de Santa Fe se calcula que hay unas 400 mil personas con discapacidad y solamente tienen el certificado 110 mil. A nivel nacional se calcula unos 5 millones de personas con discapacidad y sólo 1,5 millón tienen certificado. Se calcula el 10% de la discapacidad porque es la media mundial, entonces es difícil contestar la pregunta si no tienen el certificado”.

Amplía también explicando que: “Hay muchas personas que también no se autoperciben como personas con discapacidad, no quieren tramitar el certificado de discapacidad porque consideran que es un estigma que le ponen. Cuando en la pregunta 9 se consulta si tienen problemas para movilizarse, para ver, etc, eso es mucho más global. Hay muchos países que utilizan este sistema, no es un invento ni nos olvidamos de preguntar sobre discapacidad”.

Ambxs funcionarixs reconocen que la pregunta “es una puerta de entrada para poder relevar a estas personas para en una segunda instancia, el INDEC junto con la Agencia Nacional de Discapacidad, hacer un estudio de esta población que informó estas dificultades, dado que tanto Nación como provincia solo cuenta con información de la gente que tiene el Certificado Único de Discapacidad”.

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Militantes y miembros de asociaciones de larga data en nuestro país, no están de acuerdo con estas explicaciones, y sientan su posición, que compartimos a continuación:

Para Valeria Hidalgo de TGD padres rosario TEA oficial (@tgdpadresrosario): “Da una sensación de invisibilidad, no existen, no figuran en las estadísticas. Así como no figuran en las estadísticas pasa en un montón de cosas de la vida. se me vienen a la mente tantas campañas que hacen agrupaciones y demás; pero si desde el gobierno, desde quienes nos dirigen, no hay políticas claras, una puesta en escena de las personas con discapacidad, cómo acompañamos, qué hacemos, qué se necesita, es como que borraran con el codo todo lo que realizan las agrupaciones, las familias, las mismas personas con discapacidad. Es muy doloroso porque se los niega de manera muy rotunda. Seguiremos dando lucha, pero es muy duro: sensación de desinterés, de darle la espalda a muchísimas familias de nuestro país”.

Foto: TGD padres rosario TEA oficial

Por su parte, Alejandro Cytrynbaum, de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y desde la Red T21, nos dice: “Que la gran mayoría de las asociaciones de Argentina, estamos muy enojados, muy decepcionados, porque el Censo no incluye una sóla pregunta que tenga que ver con la discapacidad, no se la menciona a la discapacidad, es como sino existiese. Particularmente en esa pregunta 9, se habla de dificultad para subir alguna escalera, de dificultad para memorizar algo, pero no se habla de la discapacidad, y entendemos que si realmente se quiere hacer alguna política pública hacia las personas con discapacidad, debemos saber mínimamente cuántos somos, de qué estamos hablamos, por eso sí o sí habría que incluir en este censo una pregunta que tenga que ver con la discapacidad.”

Alejandro Cytrynbaum, Presidente de ASDRA

Desde ASDRA se viene realizando una campaña aglutinada bajo los conceptos de #UnaSolaPregunta #SindromeDeNumeros (Ver) @asdra_sindromededown

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Daiana Travesani, activista por los derechos de las personas con discapacidad, considera que ya es de público conocimiento que el censo nacional 2022 en la pregunta 9 hace alusión a las personas con discapacidad utilizando dos términos tales como dificultad y limitación, consultando si en el hogar hay una persona que tenga dificultad o limitación para caminar, subir escaleras, recordar, concentrarse, comunicarse, oír, ver, comer, bañarse o vestirse sola.

Como bien sabemos las palabras no son inocentes ni azarosas por el contrario denotan un posicionamiento, una forma de pensar respecto a un tema, en este caso denota que para el Estado la discapacidad es una cuestión individual vista desde el modelo médico-rehabilitador y dejando de lado la postura del modelo social que es el que se adopta en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Esta manera de enunciar, lo escueto de las preguntas y la poca indagación sobre nuestra población en el censo también deja en claro qué cuerpos importan para nuestra política, para nuestro Estado y cuáles no, evidenciándose la línea en la que se piensan las políticas públicas para nuestra población que es desde una postura de problemática que nos termina invisibilizando como sujetos de derechos. Esto se traduce en las escasas o casi nulas políticas públicas que representen y apuesten por una vida digna de nuestro colectivo y se contrapongan a las que tenemos que dejan mucho que desear, donde día a día seguimos batallando contra un sistema capacitista que nos expulsa con su falta de accesibilidad en sus múltiples sentidos, con la falta de oportunidades por la gran deuda que hay en materia de políticas públicas que realmente sean un fiel reflejo de los deseos y pedidos de nuestra población.

Dónde está la pregunta por la accesibilidad en el entorno del hogar, en las instituciones que se transitan, en el transporte que se usa, en los espacios de ocio a los que se quiere acudir o se acude, en los dispositivos que se utilizan o la accesibilidad digital y comunicacional. O la pregunta por las barreras con las que nos encontramos en el sistema de salud, en el sistema educativo, en el mundo laboral. O la pregunta por el nivel de educación alcanzado. O la pregunta sobre si se tiene trabajo para censar cuán real es el cumplimiento de cupo laboral para personas con discapacidad (pcd). O la pregunta para saber cómo se mantienen económicamente las pcd mayores de 18 años. O la pregunta sobre la edad, el género, el estado civil o si es madre, padre o xadre la pcd.

Dónde están las preguntas que censen realmente a nuestra población para luego poder pensar políticas públicas que no se caigan a pedazos en su intento de implementación, que sirvan realmente para poder llevar adelante una vida como elijamos y que permitan mejorar nuestra calidad de vida y que dejen de pensar a la discapacidad como una problemática individual.

Además nombrar como dificultad o limitación es seguir avalando un discurso de que hay un cuerpo normal válido y hay otros cuerpos anormales inválidos que tienen fallas que conflictúan su vida diaria, es seguir sosteniendo un discurso médico hegemónico de las corporalidades y quitando responsabilidades estatales y sociales por las barreras con las que nos encontramos diariamente que dificultan nuestro día a día. Elegir no usar el término discapacidad es seguir manteniendo en oculto a nuestra población y cuánto menos sea nombrada menos va a ser pensada como bien sabemos lo que no se nombra si existe solo que se invisibiliza.

Diana,activista y escritora del Libro “Me proclamo disca, me corono renga” (Ver) @daiana_travesani

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Para Flor Santillán, activista por los derechos de las personas con discapacidad, creadora digital, comunicadora, autora del libro “Maldita lisiada” (Ver)

El censo en general, pero la pregunta en particular, es un claro ejemplo de lo que llamamos capacitismo. La pregunta establece que la Discapacidad es una dificultad, una limitación. Es un reflejo de lo que la sociedad en general piensa de la discapacidad, en gran parte, a partir de los discursos sostenidos históricamente en torno de la discapacidad.

Omitir la palabra “discapacidad” no es fruto del azar, sino justamente, resultado de un sistema profundamente capacitista, que usa eufemismos, que esquiva el término, que lo disfraza y lo tiñe de ideas erróneas y sumamente estigmatizantes. Es necesario y urgente que podamos hablar de discapacidad como una categoría social y política, cómo una construcción, cómo una identidad. La visibilización tiene que ser el camino, y este censo, está lejos de eso, más bien, nos vuelve a ocultar como identidades.

El censo no parece ser un reflejo del avance de las discusiones, los debates y las acciones concretas que se vienen dando, no solo en Argentina, sino también en Latinoamérica y el mundo. La pregunta atrasa y al censo le falta muchísimo para ser representativo y es grave. Es grave porque a partir de estás herramientas es que se debería recolectar la información para pensar en la creación de políticas públicas que apunten a garantizar y ampliar derechos históricamente postergados y vulnerados para el colectivo de personas con discapacidad.

IG: @malditalisiadaok

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Ayito es Emprendedor Disca y Travesti, forma parte de la gestión de @editorialtolomocho Integrante de @transistemas y Arte en @artedisca. “Respecto al censo no podría darte una respuesta acabada porque hay que tener mucha info para responder de manera absoluta. Considerando el Consenso de Washinton y a partir de allí darme cuenta que no estamos en el Censo, ya que el Consenso sugiere la pregunta si hay personas con dificultades. Esto podría tornarse capacitista; sin embargo te repito, no se puede responder porque es necesario saber en profundidad las leyes y sus contenidos; lo que puedo comentar como punta de icberg de todo, es una revisión del modelo social, porque no es lo mismo ser una persona con discapacidad durante toda tu vida a tener una discapacidad momentánea o por la edad. Lo que sí se notó es que no está considerada la voz de los activistas con discapacidad para realizar estas preguntas en el censo.

IG: ayito.cabron

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En el caso de GAYA (IG: @gayagaleria), colectivo de artistas discas, locxs y parias, creamos un colectivo anticapacitista llamado Colectivo TALP (Todxs somos Artistas Pero Lo sabemos pocxs) compuesto por Emilce Acosta, Ignacio Marmoni, Claudia Cuello, Gastón González, Carlos Recchiuti, Hugo Asis, Ines Surraco, Carlos Garnica, Alberto Maderna y nos coordina Javi Samaniego. Nos juntamos de manera secreta y periódica desde el año 2007 para pensar nuestras realidades discas, hacer obras, celebrar redes amistad a través de actividades colaborativas.

Durante años internalizamos el discurso de que “somos todxs iguales” y que podemos “conquistar nuestros sueños” sin embargo, el sueño de acceder a una vida independiente y activa en esta sociedad nunca se cumplió. No entramos a la Universidad, ni siquiera a los cursos de formación profesional o de oficios por fuera de las escuelas “especiales”. No nos dan trabajo y tampoco podemos alquilar una casita, menos aún comprarla. El Estado nos ofrece un camino precario y separado del resto de la comunidad. Una calle que oculta nuestros cuerpos y sus necesidades en el marco de una cultura del abandono y el cinismoNotamos la confusión e incomodidad que tiene la sociedad al tratarnos, nombrarnos o reconocernos.  Darnos cuenta que no es  nuestra responsabilidad, nuestra condición llamada “discapacidad” habla de una heterogeneidad de situaciones cambiantes en el tiempo que, más que hablar de  nosotrxs, da cuenta del amplio espectro que constituye la relación con nuestro entorno.

Hace un tiempo unx de lxs integrantes trajo un texto en donde mostraba cómo aparecíamos en los censos durante la historia y detectamos que, desde el primer censo hasta el día de la fecha el Estado Nacional respecto de la comunidad disca nos segrega y oculta. Nos propusimos hacer el Censo Digital 2022 y casi ninguno pudo realizarlo. Desistimos y ni siquiera a mitad de camino, algunxs ni entendimos el video explicativo o los comandos de la página de inicio. Lxs pocxs que pudimos (con ayuda de alguien) completarlo, notamos que otra vez la discapacidad está invisibilizada y ninguna de nuestras condiciones encajan con las consideradas en el censo.

Sí, no somos todxs iguales y necesitamos políticas públicas que consideren nuestras situaciones, por eso es de vital importancia aparecer en el censo 2022, ya que de eso depende en gran medida, ser incorporadxs en la agenda política, ya no como una ayuda caritativa o lavaculpas, sino como parte del reconocimiento de nuestro colectivo en la sociedad.  Entendemos que la Discapacidad debe ser reconocida como una identidad de lucha para el acceso al goce de los derechos negados y su reparación histórica.

Carteleras del Colectivo Gaya en relación al Censo 2022

 

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Desde Fundación Plan del Sur – Plurales Anticapacitistas-  Silvia Graciela Suárez Appáz[1] y Javier Samaniego García[2], sostienen que es necesaria una mirada multi trans e interseccional que tenga en cuenta a las personas con discapacidad en su contexto y en relación con las variables que inciden en su identidad y situación, es preciso nombrar la discapacidad, más allá y por sobre las dificultades, para aportar en la construcción indentitaria de las personas. La identidad (tanto individual como de los grupos o colectivos) es configurada por la cultura y puede adquirir nuevos sentidos a partir de las relaciones que se establecen en el contexto social, económico y político. ‘Borrar’ el término es riesgoso en esta sociedad, donde los derechos aún no están plenamente reconocidos y socializados. El rol del estado es fundamental aquí como regulador de las relaciones de producción, de la distribución de las riquezas y como promotor de políticas sociales, culturales y de salud centradas en la persona como sujeto de derecho y no como objeto de asistencia, para ello, la herramienta censal es fundamental como recolectora de datos para efectivizar mejores políticas públicas, no nombrar la discapacidad es perder una gran oportunidad de ampliar derechos. En cuanto a cuestiones técnicas sobre accesibilidad la web del CENSO, no está preparado para usuaries ciegos o con lectores como apoyo técnico, la página se actualiza en cortos periodos de tiempo no cumpliendo con uno de los parámetros básicos de accesibilidad web, expulsar a les usuaries en vez de facilitar el uso y exploración, no está realizado con la herramienta de “lectura fácil”, no es intuitiva, no es una herramienta virtual apta para el uso autónomo de todas las personas. Vulnera los derechos del colectivo ya que, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (que tiene rango constitucional en nuestro país) obliga a los Estados Partes en su artículo 9 a garantizar condiciones de accesibilidad de los servicios y los entornos, incluida la accesibilidad a Internet. Entendemos que los términos “dificultad” y “limitación”, usados en el Censo 2022, han sido adoptados en el cuestionario definitivo luego de múltiples pruebas precensales y de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como el Washington Group y la CEPAL, la representación regional de las Naciones Unidas, sin embargo, en un país donde las luchas sociales y colectivas han logrado poner en la palestra política bastas conquistas de derechos a nivel regional y global, ¿por qué no hacerlo en términos de la población con discapacidad? IG: @silviasuarez84 y @javi.samaniego.g

 

Cerrando algo que recién comienza:

La intención primigenia de este espacio radica en mostrar, visibilizar e informar sobre los motivos, las demandas, las respuestas de todo un conjunto de personas que trabajan desde su lugar para el mismo fin. Unificar posiciones, responder a todas las peticiones es, sin dudas, un camino arduo y complejo. Es claro el espíritu colectivo desde la perspectiva institucional y las demandas de las organizaciones de la sociedad civil. Indefectiblemente, son los espacios de encuentro y diálogo aquellos que podrán construir los puentes necesarios para el cumplimiento de los Derechos de las Personas (con discapacidad, con diversidad funcional, neurodiversas, o bajo el concepto que se autoperciban). Desde nuestro lugar, nos comprometemos a continuar con el tratamiento de la temática, en pro de estimular la construcción colectiva y transversal de una sociedad inclusiva, accesible y para todes. Agradecemos a influencers, asociaciones, fundaciones, agrupaciones y representantes del Estado que han expuesto sus argumentos.

 

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* Licenciada en Periodismo y Comunicación (UNR), docente de Políticas e inclusión en el Acompañamiento Terapéutico en Ciclo de Licenciatura en Acompañamiento Terapéutico de la Universidad del Gran Rosario (UGR).

*Licenciada en Ciencia Política (UNR), docente titular de Problemáticas de la Discapacidad en Tecnicatura de Acompañante Terapéutico y Ciclo de Licenciatura en Acompañamiento Terapéutico, docente de Sociología de la Discapacidad en la Lic. En Órtesis y Prótesis de la Universidad del Gran Rosario (UGR). IG: romina.sarti

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[1] Licenciada en  Arquitectura y Urbanismo, Universidad Privada de Santa Cruz (Bolivia), Master en Accesibilidad para Smart City, La Ciudad Global, Mención en Accesibilidad Universal en el Medio Físico y DDHH – Universidad de Jaén (España), Silvia Graciela Suárez Appáz es Becaria en Magister en Género, Sociedad y Políticas – FLACSO, Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales SEDE ARGENTINA, Diplomada en Discapacidad como Categoría Social y Política – Universidad de Buenos Aires, Argentina, Especialista en Auditoria Energética e Investigación Científica para Tecnologías Bioclimáticas – Universidad Nacional de Tucumán, Especialista en Metodología BIM Master – Building Modeling Information, Autodesk, Miami, Estados Unidos.

[2] Arquitecto, docente y activista. Miembro Fundador de G.A.Y.A. (Galería de arte y arquitectura: colectiva de artistas discas, locxs y parias)

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