País

Conectarse a la vida

Cada 17 de mayo se conmemora el Día Nacional de las Personas Electrodependientes

El gobierno nacional promulgó -en 2021- la ley que instituye  el "Día de Electrodependientes por cuestiones de salud" como "recordatorio del compromiso de toda la sociedad en la lucha y concientización de los derechos de las personas electrodependientes"


Cada 17 de mayo se conmemora el Día Nacional de las Personas Electrodependientes. El gobierno nacional promulgó -en 2021- la ley que instituye  el “Día de Electrodependientes por cuestiones de salud” como “recordatorio del compromiso de toda la sociedad en la lucha y concientización de los derechos de las personas electrodependientes”.

La Ley 27.628 fue sancionada el 20 de mayo pasado por el Congreso Nacional. La norma establece en su artículo segundo que “el Poder Ejecutivo Nacional propiciará el desarrollo de actividades culturales, académicas y educativas de sensibilización, concientización, promoción y fomento del respeto de los derechos y la dignidad de las personas electrodependientes por cuestiones de salud”.

Además, invita a “las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a las disposiciones”.

¿Por qué el 17 de mayo? El 17 de mayo de 2017 fue reglamentada la Ley que garantiza la gratuidad del servicio de energía eléctrica y una fuente de energía alternativa para que ante cortes de luz, no corra riesgo su vida.

La Ley 27.351 establece la gratuidad del servicio eléctrico para los usuarios electrodependientes. El beneficio aplica a todo ciudadano inscripto en el Registro de Electrodependientes por Cuestiones de Salud (RECS). Además de obtener sin cargo el servicio de energía eléctrica, los usuarios inscriptos en el RECS tienen derecho a reclamar un equipamiento que asegure una provisión de energía continua y estable en el caso de alteración del suministro regular.

Un poco de historia

El primer mojón  de la ley nacional lo provocó el grito de una madre desesperada que no encontraba respuestas. La ya establecida Aaded, (Asociación Argentina de Electrodependientes, siendo su primera presidenta Mariela Vinelli), fue la que inició este camino de lucha.

En mayo de  2016, “Luz para Caterina”, fue el grito de auxilio de una madre desesperada, que por intermedio de la plataforma Change.org, realizó el primer pedido de un generador de electricidad para su hija Caterina, a la empresa Edenor, (negado sistemáticamente y en varias oportunidades, y que luego accedieron debido a que el caso se había mediatizado).

El 19 de abril de 2017, la Ley 27.351, obtuvo media sanción en Diputados, siendo elevada al Senado para su revisión y posterior sanción por la Cámara Alta, el 26 de abril del mismo año y fue promulgada el 17 de mayo de 2017.

Esta ley nacional para las personas electrodependientes, (ED) fue impulsada en sus inicios por algunos niños y adolescentes, hoy transformados en seres  de luz.

En ese marco, Conrado Monteleone, un adolescente con cardiopatía congénita que a pesar de estar internado, les pedía permiso a los médicos para salir de la Unidad de Terapia Intensiva para presenciar las sesiones en las cámaras legislativas. El joven buscaba interpelar a los legisladores, intentando generar sensibilidad y empatía.

Además, también recorría los canales de televisión con su mamá Carola y su mochila de oxígeno, siempre con el objetivo de generar conciencia, y visibilizar las problemáticas de las personas electrodependientes.

Luego, el Ministerio de Salud de la Nación creó el Registro de Electrodependientes por cuestiones de salud y quedó instaurado el día 17 el “Día del Electrodependiente”,  en conmemoración de las personas que luchan a diario con esa condición. Esta Ley ofrece gratuidad del servicio en energía eléctrica y asegura un suministro constante con niveles de tensión adecuado.

La ley en Santa Fe

Desde el  2012 en Santa Fe, la Empresa Provincial de la Energía (EPE) no cobraba el servicio a las personas electrodependientes, pero sí se necesitaba  garantizar la protección integral de ellas. La provincia no estaba adherida.

El camino a la adhesión de la ley en Santa Fe

Luego de un gran corte de energía que dejó sin luz a parte del centro y sur de Santa Fe, el 30 de julio de 2018, comenzaron a pedir una solución integral para todas las familias en estas condiciones de extrema vulnerabilidad.

En Agosto de 2018, se conformó el grupo de Facebook “Electrodependientes de la provincia de Santa Fe”. En septiembre de ese año, comienzan las mesas de trabajo en la Defensoría del Pueblo. Y antes de esa fecha, había sido ingresado a la Cámara de Senadores por iniciativa del entonces senador provincial Miguel Ángel Capiello, un proyecto de adhesión a la normativa nacional, que aún estaba recibiendo tratamiento en distintas comisiones internas antes de tomar estado parlamentario.

A principios del 2019 se pidió la promulgación, pero en febrero comenzó  a sumar un nuevo escalón: obtener la reglamentación de la ley fue el siguiente paso, pero se necesitaba que ese decreto reglamentario contuviese un plan de contingencias y protocolo de actuación para contemplar los cortes prolongados de energía.

¿Qué sucedería con las personas electrodependientes, ante un apagón que afectara a todo el país?

El 16 de Junio de 2015, más de 50.000.000 personas quedaron a oscuras: un apagón sin precedentes que afectó a la Argentina y países limítrofes.

El 3 de julio de este año se firmó el decreto reglamentario con la necesidad de trabajar en el plan de contingencia y se hizo la primera jornada provincial de electrodependientes. Así,  comenzaron las reuniones con Protección Civil para actuar durante los cortes de energía, comprometiéndose su secretario, Marcos Escajadillo a atender su celular las 24 horas para instrumentar la logística necesaria, y para hacer llegar un grupo electrógeno a cualquier punto de la provincia, por intermedio de Defensa Civil.

Durante ese año, la Fundación recibió los reclamos urgentes de los elecrodependientes y cuando la resolución para el restablecimiento de la energía estaba demorada, se le informó a Escajadillo, gestionando la entrega de algún grupo electrógeno.

A partir de reuniones con Protección civil, se capacitaron en el programa de Ambientes Seguros y los cursos de RCP adaptados.

En ese sentido, luego de  la sanción en  Santa fe, continúan las reuniones con la Defensoría del Pueblo, la EPE y protección Civil con el fin de seguir ajustando el protocolo de actuación ante cortes de luz, y la entrega de UPS.

En 2020 se impulsó  la creación de una línea 0800, exclusiva para electrodependientes, atendida durante las 24 horas, por personas (no máquinas de respuesta automáticas).

En 2022, se firma un convenio de trabajo con la EPE, en conjunto con la Fundación Emperador, para efectivizar acciones concretas y exclusivas para los electrodependientes de Santa Fe.

Fundación Emperador

La Fundación Emperador es una ONG liderada por Fabián Fiori, llamada así por su hijo Adriano, apodado “Emperador”. Se dedica a asistir y acompañar a los pacientes electrodependientes.

Para más información comunicarse al: (0341) – 454-5966 o al número de celular (011) – 62344821.

Comentarios