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¡Una buena!

Atrofia muscular espinal: Iapos le cubrirá a Savina el tratamiento que necesita

La joven está cursando cuarto año de la carrera de Veterinaria en la UNR de Casilda. Desde 2020 lucha para que su obra social le reconozca la medicación, Spinraza, que ayuda a detener el avance de la enfermedad


Después de tantas idas y vueltas y de insistir en los medios de comunicación, a Savina Barbagallo le llegó el llamado que tanto estuvo esperando. Representantes de la obra social provincial Iapos le confirmaron que le entregarán la medicación que tanto venía reclamando, ya que hacía más de un mes que tenía que entregarle por orden judicial la droga Spinraza, el único tratamiento específico que existe en el mundo para detener el avance de la Atrofia Muscular Espinal (AME), enfermedad que padece y que le causa una debilidad progresiva en los músculos.

Cuando ya sentía que el tiempo se acababa, el esfuerzo, la valentía y la perseverancia de esta joven estudiante de veterinaria consiguió lo imposible. Así, esa tormentosa sensación de injusticia, fue cambiando su fisonomía en las últimas horas.

“Es muy importante porque puedo empezar el tratamiento”, dijo Savina, quien destacó que “la medicación tiene como función principal detener la enfermedad. Y por eso uno se somete a estudios para poder acreditar la efectividad. En Argentina, hay muchos casos como el mío, y esperemos que esto sirva como precedente en la Justicia”.

Savina contó además que “ya me dijeron que realizaron la compra de la medicación. Ahora, el paso siguiente es hacerme una serie de estudios y evaluaciones, para luego aplicarme la infusión de la primera dosis”.

Y amplió: “Nosotros habíamos judicializado por las cuatro primeras dosis, que se colocan en los días 0, 15, 30 y 60. Después, seguramente se van a judicializar las siguientes dosis, que son cada cuatro meses. Eso será una nueva lucha”.

“Esperemos no tener problemas en lo que viene. Esto sigue en proceso judicial, y el trámite continúa mientras me dan las primeras dosis de la medicación. En este país, los juicios tardan demasiado. Quiero creer que no tendré inconvenientes con las otras tandas de dosis”, deseó Savina.

Angustia

Atravesar este trance no fue nada sencillo para esta batalladora de la vida. Es que Savina, de 29 años, confesó que muchas veces no dormía, ni tampoco comía, pensando en la llegada de una medicación que se dilataba inexplicablemente más de la cuenta.

Vale recordar que una medida cautelar, con fecha del 10 de junio, amparaba a esta paciente, sin embargo, ni siquiera la decisión de la Justicia hizo que Iapos cumpla los plazos formales. Esa intimación no fue escuchada, y la obra social siempre trataba de patear para adelante una obligación suya que desoyó.

Es que hace más de 40 días que debía entregarle la droga Spinraza a Savina, el único tratamiento específico que existe en el mundo para detener el avance de su severa enfermedad, y que incluso en algunos pacientes demostró que logra mejorías importantes.

“La AME no espera”, le había comentado Savina a este diario. Es que hace dos años que la joven y su familia tuvieron que atravesar un desgastante derrotero para intentar que la obra social cumpla con la entrega de la medicación que se aplica en cuatro dosis (cada cuatro meses) y es de por vida.

Como consecuencia del problema neurodegenerativo con el que nació, esta joven dejó de caminar y tiene problemas respiratorios, entre otras dificultades. Ahora, mira todo con otro semblante. Y en los próximos días, comienza el tratamiento.

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