Aprender de la enfermedad no porque te la cuenten o la mires en una película. Hacer un duro tratamiento sin éxito y escribir un libro para contarlo. Esperar. Luchar, caer y levantarse otra vez con un nuevo tratamiento. Llega la cura y un segundo libro. La hoja de ruta de Edith Michelotti llega a los 76 años y hoy es parte de la presentación de Silente Realidad. La publicación cuenta su experiencia combatiendo la hepatitis. “Si no me curaba no publicada el libro”, confesó a El Ciudadano. Insistió que es importante la detección temprana del virus C y la vacunación a todos los bebés y menores de 12 años en Argentina.
—En 2006 escribió “Enemigo silencioso” cuando el tratamiento que hacía no funcionó ¿Cómo surge “Silente realidad”?
—El libro trata de las hepatitis. En plural. “Silente” es una palabra que está relacionada con cómo funciona el virus en el hígado de una persona: en silencio. Lo destruye por años hasta llegar a la cirrosis sin que haya síntomas. La parte de “Realidad” es porque afecta a todas las personas que la padecieron sin saberlo por la falta de políticas de salud. Es la realidad de las poblaciones en todo el mundo.
—En el primer libro da a conocer cómo funciona el virus de la hepatitis C en primera persona después del fracaso del tratamiento ¿En qué etapa de su nuevo tratamiento escribió “Silente realidad”?
—Los dos fueron escritos desde el comienzo hasta el fin de cada tratamiento. Ni una coma ni una corrección por afuera. Ambos son auténticas expresiones de una mujer durante sus tratamientos para combatir la hepatitis C.
—Las drogas del nuevo tratamiento ingresaron en enero de 2016. No se sabía mucho al respecto. ¿Tuvo miedo de que no resultara?
—Soy optimista. Sabía que existía mucha probabilidad de cura (98 al 100 por ciento), pero tuve miedo. Si no me curaba, no publicaba el libro. En la ciudad conocen mi historia. No era justo contarles otro final desdichado. Hay mucha expectativa con las nuevas drogas.
—No muchas personas conocen que la nueva medicación está disponible en Argentina ¿Se considera afortunada?
—Si. He visto sufrir a los médicos hasta que apareció Raymond Schinazzi (científico que invento la cura de la hepatitis C). Perdimos muchos compañeros. Durante 11 años pensé que no había cura posible para mí. Muchas veces me pregunté hasta dónde llegaría mi vida. Cuando el doctor Hugo Tanno me dijo que estaba en condiciones de hacer el tratamiento, me costó creerlo. No creo mucho, pero eso me sonó a milagro.
—El grupo que dirige, Hepatitis Rosario, lleva diez años. En 2017 además de la campaña del 28 de julio se hizo una de detección rápida en el Centro de Especial Medicas Ambulatorias de Rosario y el Hospital Centenario ¿Notó un avance en el conocimiento de la enfermedad?
—Cuando con mi esposo lo formamos, el grupo no se conocía. Nos aterrorizó. Hoy estamos satisfechos del trabajo hecho porque cada año se acerca más y más gente a buscar información, contención y nuestras campañas son masivas. El 28 de julio se vacunaron 600 personas para la B y se hicieron 250 detecciones de B y C. En la última campaña nacional de detección rápida para la C se detectaron 600 personas en el Cemar y 600 en el Hospital Centenario. Muchas aprovecharon y se vacunaron para la B. Fue maravilloso. Pero todavía no terminamos. Queda bastante gente por concientizar.
—La organización World Hepatitis Alliance dice que la meta es erradicar las hepatitis virales para 2030. ¿Confía en que se logrará? ¿Donde hay que trabajar más?
—Trabajamos con la Word Hepatitis Alliance. Junto a la Organización Mundial de la Salud (OMS) proponen terminar con las hepatitis. Avanzamos en forma desigual. Por ejemplo, no es lo mismo en Buenos Aires y Rosario que en Chaco o Santiago del Estero, donde el desconocimiento es apabullante. Lo mismo pasa adentro de Santa Fe. Si seguimos trabajando fuerte, terminaremos con las hepatitis. Este año formamos la Federación Argentina de Hepatitis (Falhepvir). Desde el 2000 se vacuna obligatoriamente a los recién nacidos antes de salir de la maternidad. Hay que revacunarlos a los 11 o 12 años. Los chicos desconocen que la hepatitis B se puede transmitir en una sola relación sexual y no están vacunados. Los más grandes venimos de generaciones donde no existían elementos descartables en medicina. Hay que vacunarse para la B y hacerse la detección de la C al menos una vez en la vida.
—¿Cómo define al nuevo libro?
—Habla de la historia de la cura de la Hepatitis C. No es ficción. Es un libro de información, ágil, simpático y usa el humor mientras enseña. Tiene un mensaje de esperanza, pero también es una alerta. Ahora que las drogas fueron descubiertas e ingresaron a Argentina solo falta saber quiénes tienen Hepatitis C para hacerse el tratamiento a tiempo. Nuestro slogan fue “Lo importante no es la enfermedad, lo importante es no saber”.
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La presentación del libro será hoy desde las 19.30 en el Círculo Médico (Santa Fe 1798). Estará a cargo de la periodista Analía Bocassi y participarán del encuentro bailarinas de la escuela de danzas Isabel Taboga.
