La familia de Avril, una niña rosarina de siete años, viene llevando adelante una lucha sin cuartel contra una microcefalia congénita y agenesia, patologías poco comunes que le producen convulsiones, ausencias y descargas en su pequeño cuerpo. Para atenuar esos síntomas está medicada con anticonvulsivos que solo logran controlar parcialmente su cuadro. Lo bueno es que en el medio de esta diaria y dura pelea hay una luz de esperanza para que pueda mejorar, lo malo es que está lejos, más puntualmente en China, y eso significa un costo elevado con todo lo que significa un viaje de esas características.
Sus padres, Leandro Buson y Mariana, necesitan juntar 50 mil dólares para poder llevar adelante un tratamiento con el uso de células madres en el país asiático y para eso vienen llevando, ayudados por sus amigos, múltiples actividades para llegar a esa cifra.
Buscando sin respiro algún tratamiento que mejore la situación de Avril descubrieron que en el Beijing Shizhentang Hospital se realizan prácticas que ayudan en cuadros como el de ella. “Fuimos investigando y dimos con este lugar. Enviamos un mail con todos los estudios y nos respondieron que no había problema en recibirnos. El tema es que es costoso y nosotros estamos lejos de poder llegar a esa cifra que significa los costos de internación y alojamiento para nosotros. De los pasajes y la comida nos haríamos cargo”, cuenta Leandro. El tratamiento es complejo y se realiza a lo largo de tres semanas. En caso de realizarlo, a la niña se le implantarán las células madre neurales por la vía lumbar en el fluido espinal cerebral a través de cuatro inyecciones separadas. También se procederá a la implantación de células madre mesenquimatosas.
Esto no logrará una cura de su patología pero se podrán notar mejorías porque después de la implantación las células madre neurales pueden crecer como normales y reparar el daño neural en el cerebro, reconstruir la función del mismo y ayudarla con su desarrollo físico.
Por su parte, las células madre mesenquimatosas pueden ayudar a la circulación de la sangre, adaptar la función del sistema inmune y la función del sistema endocrino para el crecimiento de las células madre. Su inteligencia tendrá una mejoría como también su habilidad para el habla y podrá responder al mundo externo.
Las convulsiones se podrán controlar mejor reduciendo la dosis gradualmente después del tratamiento. El poder muscular de las cuatro extremidades, espalda y cuello tendrá también una mejoría. El tono muscular anormal y los espasmos musculares se aliviarán y por lo tanto tendrá un mejor movimiento flexible.
“En la actualidad ella no tiene fuerza, no se sienta, no camina y no habla. Además en el último tiempo crecieron las convulsiones. Ella va a una guardería donde la cuidan pero con este cuadro no puede hacerlo”, agrega el papá.
Para dar a conocer su caso, se abrió una cuenta en Facebook llamada “juntosxavril” donde se informa su caso y se brindan datos para poder ayudarla. “La verdad es que es mucha la gente que está tratando de ayudarnos. Hace poco mis amigos de Ramallo realizaron una rifa y el último domingo mis amigos de Apex América, un call center donde trabajé, también hicieron una actividad para ayudarla. Todo suma pero es mucho lo que necesitamos y estamos peleándola. Es nuestra hija y la amamos con todo el corazón y vamos a hacer todo lo necesario para ayudarla”, remarca Leandro.
Para colaborar con Avril hay una caja de ahorro en el banco Macro: 4-672-0948376248-9, que tiene como titular a Leandro Buson, Cuil 20-23964173-3 y cuyo CBU es 2850672840094837624898.
Un raro trastorno
La microcefalia es un trastorno neurológico en el cual la circunferencia de la cabeza es más pequeña que el promedio para la edad y el sexo del niño. Puede ser congénita o puede ocurrir en los primeros años de vida. El trastorno puede provenir de una amplia variedad de condiciones que provocan un crecimiento anormal del cerebro o de síndromes relacionados con anormalidades cromosómicas.
Los niños con microcefalia nacen con una cabeza de tamaño normal o reducida.
Posteriormente, la cabeza deja de crecer mientras que la cara continúa desarrollándose normalmente, lo que produce un niño con la cabeza pequeña, la cara grande, una frente en retroceso y un cuero cabelludo blando y a menudo arrugado.
A medida que el niño se hace mayor, la pequeñez del cráneo llega a ser más obvia, aunque todo el cuerpo generalmente presenta también peso insuficiente y enanismo.
El desarrollo de las funciones motrices y del habla puede verse afectado. La hiperactividad y el retraso mental son comunes, aunque el grado de cada uno varía.
También pueden ocurrir convulsiones.
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