La esclerodermia en un mal que proviene del fenómeno de Raynaud, una deficiencia que afecta, nada menos, que a más de dos millones de pacientes en el país. La medicina aún no encontró sus causantes de su derivación en esclerodermia y mucho menos su cura pero pide especial atención a las manifestaciones del cuerpo y a una adecuada atención y tratamiento para evitar males mayores. Esta enfermedad inmune puede, inclusive, poner en riesgo la vida del paciente.
La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles y cuyos desórdenes en su manifestación más severa afectan los órganos internos como esófago, pulmones, corazón y riñón. En la Argentina existen alrededor de 42 mil pacientes con esclerodermia y 2.100.000 con Raynaud.
Nieves Bustos Cavilla, Fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud señaló a El Ciudadano que esta enfermedad puede manifestarse en el paciente “desde los 6 meses de edad hasta el final de su vida, no hay límites para ello”, y advirtió que “el 70 por ciento de los afectados son mujeres”.
Si bien se desconocen causas que lleven a padecer el Raynaud y por consiguiente la esclerodermia, Bustos Cavilla apuntó que el factor psicológico, y el no saber afrontar una problemática, cualquiera fuera, pueden desencadenar esta rigidez en la piel, o la coloración azul de las manos. “Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos porque, de alguna manera, no se reconocen las células de colágeno, por eso su función deja de ser eficaz y eso repercute en la salud de inmediato”, comentó.
U diagnóstico correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede desde salvarle la vida hasta mejorar su situación de manera notoria. El 65 por ciento de los pacientes con esclerodermia, en su manifestación más severa, padece depresión y más del 70 por ciento desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda implementar asistencia psicológica temprana.
Asimismo, la especialista comentó que esta enfermedad trae a la persona consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no sólo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida.
“El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado de fisioterapia y rehabilitación, una red de contención emocional para el paciente y sus allegados”, mencionó.
“El fallecimiento de un pariente, los hijos que se van del hogar, la falta de amor, el abandono y muchas situaciones ponen en jaque la realidad emocional de una persona y no todas pueden manifestarlo, o afrontarlo”, agregó. También explicó que si en la información genética del paciente existe la posibilidad de tener la enfermedad, se puede detonar (como variante) en lupus o artritis. “Estas enfermedades de tipo reumáticas son muy difíciles de diagnosticar, por eso es fundamental visitar al médico reumatólogo apenas hay un signo de alerta en nuestro cuerpo. Pero por sobre todo aprender a afrontar situaciones de estrés para no meterlas en el cuerpo. Si el paciente aprende –con ayuda psicológica inclusive– herramientas de afrontamiento, evita meter su problema emocional en el cuerpo”, informó.
A su vez, instó a que los pacientes traten con sus pares, lo cual (quedó demostrado) “resulta beneficioso”, por eso se realizan reuniones mensuales en cada “sede” ubicada en las distintas ciudades del país, para que entre pacientes, especialistas médicos y familiares puedan mejorar la calidad de vida de los primeros.
Localizadas o generales
Los dos tipos de casos de esclerodermia tienen que ver con el grado de manifestación y gravedad.
Las localizadas se revelan en la piel, puede pigmentar de azul o blanco las manos y son, en su mayoría, benignas; pero las generalizadas toman los órganos internos del cuerpo y resultan ser graves, hasta poner en riesgo la vida del paciente.
A su vez, la especialista comentó que la mayoría de los casos presentados en pacientes infantiles, suelen ser del tipo localizada. “Pero cuando son de clase generalizada, algunos no pueden caminar, se les deforman los pies, o tienen problemas para alimentarse y les colocan una sonda”, explicó. Consultada sobre la situación de estos pacientes ante las obras sociales, Bustos Calvilla fue contundente: “Es un desastre. Desde la fundación tratamos de sacarles con urgencia el certificado de discapacidad a los pacientes, porque necesitan mediación que pocas veces es reconocida por las obras sociales. Inclusive hemos llegado a judicializar muchos casos”.
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